Лиоси (2014)

Децата и младите хора с ЕБ изпитват остра и хронична болка поради кожни мехури и вторични инфекции, болки в ставите поради деформации от белези и остеопороза, проблеми с храносмилателния тракт, очите и зъбите и процедури като смяна на превръзките. Те засягат качеството на живот (QoL) на детето и неговите родители.

Болката може да бъде избегната, намалена и лекувана по много начини. Например, има много фармакологични лечения (лекарства) за лечение на болка; някои се дават въз основа на интензитета на болката поетапно, други се опитват да облекчат специфични видове болка, като болка в нервите или костите. Има и специални превръзки, спрейове и лосиони за баня, които могат да помогнат за намаляване на болката. Известно е също, че психологическите интервенции са ефективни при много видове остра и хронична болка. Понастоящем обаче изглежда има ограничено използване на психологически интервенции за контролиране на болката при деца с ЕБ, въпреки успеха при деца с остра или хронична болка от различни други медицински състояния.

Изследователи от Great Ormond Street Hospital и Birmingham Children's Hospital помолиха 133 двойки родители и деца с EB да участват в проучване, за да оценят колко болка изпитват и как това се отразява на тяхното QoL. Това е важно да знаете, преди да могат да бъдат тествани нови лекарства или стратегии за управление на болката, за да се види дали са ефективни. Те също искаха да видят дали семействата биха искали обучение по психологически интервенции за контролиране на болката.

На родителите и децата бяха дадени въпросници, които са били установени и широко използвани в медицински изследвания, както и един, създаден специално за това проучване.

Предварителните резултати показват, че нивата на тревожност и депресия на родителите са в рамките на нормалните нива, но QoL на младите пациенти е нарушено, както се съобщава и от родителите, и от децата. Младите пациенти изпитват ежеседмична болка и се страхуват от болка.

Родители и деца проявиха интерес към проекта и отделиха свободно време за попълване на анкетните материали. Докато родителите искаха да научат повече за психологическите методи за контрол на болката, времевите ограничения, логистиката и разстоянието се оказаха пречка за извършването на такива интервенции лице в лице.

Следователно групата ще търси начини за разработване на онлайн материали, за да позволи по-лесен достъп до инструменти, които могат да научат семействата на психологически методи за контрол на болката, за да помогнат за подобряване на QoL при пациенти с ЕБ.

Този проект беше частично финансиран от DEBRA UK.

„Това изследване ни позволи да установим колко често срещана е болката при младите хора с ЕБ и пагубния ефект, който има върху тяхното качество на живот и това на техните семейства“

„Много сме развълнувани да продължим напред тези важни открития и да ги преведем в онлайн ресурси, които ще направят психологическите интервенции за управление на болката достъпни за всяко семейство, засегнато от ЕБ“

Д-р Кристина Лиоси

Д-р Кристина Лиоси

Д-р Кристина Лиоси е старши преподавател по здравна психология в Университета на Саутхемптън и почетен консултант педиатричен психолог в Клиниката за хронична детска болка, детска болница Great Ormond Street. Нейното изследване се фокусира върху разработването и оценката на теоретични психологически интервенции за управление на остра и хронична болка при млади хора. В момента тя работи с д-р Анна Мартинез, Джемима Мелерио и Ричард Хауърд, за да отговори на ключовия въпрос за това как най-добре да се интегрират уеб базирани здравни интервенции за самоконтрол на болката със съществуващите здравни услуги.