Този уебсайт използва "бисквитки", за да Ви предоставим възможно най-добрата практическа работа на потребителите. Информацията за "бисквитката" се съхранява в браузъра ви и изпълнява функции като разпознаване на вас, когато се върнете на нашия уебсайт и помагайки на нашия екип да разбере кои части от уеб сайта ви са най-интересни и полезни.
Клиники за кандидатстване
Всяка година EB изследователи от цял свят кандидатстват пред DEBRA за финансиране на своите изследователски проекти. Различни видове експерти работят с нас, за да сме сигурни, че финансираме изследвания от най-голяма полза за общността на EB. Тези експерти включват нашите членове на DEBRA като експерти по опит.
Изследванията са по-добри, когато проектите са разработени в сътрудничество с хората, които пряко ще се възползват от резултатите. Тук идват нашите клиники за кандидатстване.
Нашата първа клиника за кандидатстване, събирайки заедно изследователи и членове, се проведе през февруари 2024 г. и се надяваме, че ще се присъедините към нас за следващата в 6:30 ч. в четвъртък, 13 февруари 2025 г. Можете да се регистрирате за участие в срещата по-долу.
Всички членове могат регистрирайте се, за да станете част от мрежата за участие на DEBRA за да чуят за тези възможности първи.
За да видите какво изследване финансираме в момента, посетете нашите изследователски страници.
Те са неформални, онлайн срещи, събиращи заедно членове на DEBRA и изследователи на EB, преди да кандидатстват за финансиране, за обсъждане на предложения за изследвания и тяхното оформяне заедно.
За членовете това е шанс да се доближат до изследванията на EB в процес на подготовка и да зададат въпросите си относно изследванията на самите изследователи.
За изследователите това е чудесна възможност за участие на обществеността/пациента (PPI), докато подготвяте вашето предложение за изследване за подаване. Можете да разпитате тези, които са пряко засегнати от EB относно определени елементи от вашия изследователски дизайн, или можете да получите обратна връзка за разделите „абстрактно“ и „стойност за EB“ на вашето предложение.
Членове и изследователи се записват предварително, за да посетят клиниката за прилагане на DEBRA. Изследователите ще изпратят чернова на „резюме“, кратко описание на своя изследователски проект, написано с ненаучни термини, преди срещата, за да могат членовете да я прочетат. Те ще бъдат маркирани като поверителни и споделени само с онези членове, които посещават клиниката за кандидатстване.
По време на клиниката за кандидатстване всеки изследовател ще има 20 минути с членовете, за да поиска обратна връзка относно резюмето или други елементи на тяхното предложение за изследване. Членовете могат да задават въпроси на изследователите относно тяхното предложение и да споделят своя опит с EB.
Чети нашата новинарска статия за първата Application Clinic през 2024 г., включително обратна връзка от присъстващи членове и изследователи.
Следващата ни клиника за кандидатстване ще се проведе онлайн на адрес 6:30 ч. на 13 февруари 2025 г. Крайният срок за заявяване на интерес е 6 февруари 2025. DEBRA ще проведе срещата и ще потвърди дневния ред, след като членовете и изследователите се запишат. Ние ще подкрепим както изследователите, така и членовете да извлекат максимума от сесията, като споделяме информация и изясняваме целите на всеки изследовател за сесията.
Всички сме обединени във визията си за свят, в който никой не страда от ЕБ. За да се постигне това, изследванията в областта на EB трябва да бъдат приведени в съответствие с нуждите на EB общността чрез включване на хора с жив опит в изследванията от фазата на проектиране нататък.
Процесът на одобрение на грантове на DEBRA изисква от изследователите да покажат как са включили PPI в своя проект. Всички предложения за безвъзмездни средства се преглеждат и оценяват от нашите членове, преди нашият Съвет на настоятелите да вземе окончателните решения за финансиране. Така че наистина може да си струва да можете да обясните ясно на ненаучна аудитория какво представлява вашият проект и как той ще добави стойност към EB общността.
EB изследовател и клиницист, д-р Су Луин, работи с DEBRA за принос на PPI в нейния изследователски дизайн и казва:
„Първият ми опит в работата с пациентския панел DEBRA беше невероятно положителен и полезен. Работя върху проектирането на проучвания, които понякога включват инвазивни процедури за хора, живеещи с ЕБ. Обсъждайки тези аспекти с хора, които са имали жив опит с ЕБ, успях да разбера кои части от проучването са уместни или не; и какви видове и колко процедури са приемливи за тях. Тези детайли бяха абсолютно решаващи за оформянето на моята неотдавнашна голяма молба за безвъзмездна помощ по проекта – Art-EB – за стипендията на клиничния учен на Съвета за медицински изследвания. Много съм благодарен на DEBRA UK за помощта при организирането на срещите на панела на пациентите с EB, както и на панела за помощта за оформянето на моята кандидатура.“ – Д-р Су Луин