Клиники за кандидатстване в DEBRA
Всяка година EB изследователи от цял свят кандидатстват пред DEBRA за финансиране на своите изследователски проекти. Различни видове експерти работят с нас, за да сме сигурни, че финансираме изследвания от най-голяма полза за общността на EB. Тези експерти включват нашите членове на DEBRA като експерти по опит.
Изследванията са по-добри, когато проектите са разработени в сътрудничество с хората, които пряко ще се възползват от резултатите. Тук идват нашите клиники за кандидатстване.
Третата ни клиника за кандидатстване предстои Четвъртък, 12 февруари 2026 г., 6:30 ч. Ако сте член на DEBRA или изследовател в EB, който обмисля да подаде предложение, моля, регистрирайте се до петък, 23 януари, за да присъствате на следващата среща. Надяваме се да ви видим там!
Всички членове могат регистрирайте се, за да станете част от мрежата за участие на DEBRA за да чуят за тези възможности първи.
За да видите какво изследване финансираме в момента, посетете нашите изследователски страници.
Те са неформални, онлайн срещи, събиращи заедно членове на DEBRA и изследователи на EB, преди да кандидатстват за финансиране, за обсъждане на предложения за изследвания и тяхното оформяне заедно.
За членовете това е шанс да се доближат до изследванията на EB, които са в процес на разработка, да зададат въпросите си относно изследванията на самите изследователи и да помогнат за оформянето на техните проекти.
За изследователите това е чудесна възможност за участие на обществеността/пациентите (PPI), докато подготвяте своето изследователско предложение за подаване. Можете да попитате пряко засегнатите от EB относно конкретни елементи от вашия изследователски дизайн и да получите обратна връзка относно четивността на разделите „резюме“ и „стойност за EB“ на вашето предложение, които ще бъдат прегледани от нашите членове.
Членовете и изследователите се записват предварително, за да участват в семинара за кандидатстване на DEBRA. Ще помолим изследователите да предоставят чернова на своето „резюме“ – кратко описание на изследователския си проект, написано с ненаучен език, преди семинара, за да може членовете да го прочетат. Ще ги маркираме като поверителни и ще ги споделим само с членовете, участващи в семинара.
По време на семинара за кандидатстване, всеки изследовател ще има 20 минути с членовете, за да поиска обратна връзка относно резюмето или други елементи от своето изследователско предложение. Членовете могат да разпитват изследователите за своето предложение и да споделят своя личен опит с EB.
За повече информация, прочетете нашите новинарски статии за Клиника за кандидатстване 2025 и нашите първа клиника за кандидатстване през 2024 г., включително обратна връзка от присъстващи членове и изследователи.
Следващият ни семинар за кандидатстване ще се проведе на 12 февруари 2026 г., 6:30 ч. Можете да се регистрирате тук.
DEBRA ще проведе срещата и ще потвърди дневния ред, след като членовете и изследователите се регистрират. Ще подкрепим както изследователите, така и членовете, за да извлекат максимума от сесията, като споделяме информация и изясняваме целите на всеки изследовател за сесията.
Всички сме обединени във визията си за свят, в който никой не страда от ЕБ. За да се постигне това, изследванията в областта на EB трябва да бъдат приведени в съответствие с нуждите на EB общността чрез включване на хора с жив опит в изследванията от фазата на проектиране нататък.
Процесът на одобряване на грантове на DEBRA изисква от изследователите да покажат как са включили PPI в дизайна на своите проекти. Нашите членове преглеждат и оценяват всички предложения за грантове, преди нашият Съвет на настоятелите да вземе окончателните решения за финансиране. Така че наистина може да си струва да можете да обясните ясно на ненаучна аудитория какъв е вашият проект и как той ще добави стойност към общността на EB.
EB изследовател и клиницист, д-р Су Луин, работи с DEBRA за принос на PPI в нейния изследователски дизайн и казва:
„Първият ми опит в работата с пациентския панел DEBRA беше невероятно положителен и полезен. Работя върху проектирането на проучвания, които понякога включват инвазивни процедури за хора, живеещи с ЕБ. Обсъждайки тези аспекти с хора, които са имали жив опит с ЕБ, успях да разбера кои части от проучването са уместни или не; и какви видове и колко процедури са приемливи за тях. Тези детайли бяха абсолютно решаващи за оформянето на моята неотдавнашна голяма молба за безвъзмездна помощ по проекта – Art-EB – за стипендията на клиничния учен на Съвета за медицински изследвания. Много съм благодарен на DEBRA UK за помощта при организирането на срещите на панела на пациентите с EB, както и на панела за помощта за оформянето на моята кандидатура.“ – Д-р Су Луин