Разработване на продукти
Центърът Хеликс
Наскоро се обединихме с Центърът Хеликс, част от Imperial College London, за кодиране на продукт, който ще подобри качеството на живот на хората, живеещи с ЕБ. След много работа с нашите членове (прочетете повече по-долу!) вече приключихме този проект и измислихме два прототипни дизайна, онлайн директория с продукти, препоръчани от EB общността, и вибрираща подложка, която може да помогне за намаляване на сърбежа .
За да научите повече за проекта, проектния подход и участието на членовете на DEBRA, можете да видите записа на Уебсайт Helix.
Започнахме, като взехме ключовите предизвикателства, пред които са изправени хората, живеещи с ЕБ, от ЕБ на DEBRA Проучване на прозренията от 2023 г. След това разработихме проучване с нашите членове, за да разберем върху кои предизвикателства биха искали да се съсредоточи този продукт. Проучването разкри, че нашите членове биха искали да се съсредоточат върху преодоляването на болката и сърбежа, докато се движат. Сега започваме да стесняваме това.
Интервюирахме над 10 членове и здравни специалисти, за да получим по-задълбочен контекст около тези предизвикателства. Тези интервюта ни помогнаха да стесним още повече фокуса си и с помощта на друга малка група членове стеснихме въпросите си за по-нататъшно проучване до:
- Как можем да подкрепим безопасна игра, развитие и независимост в дома за хора, които растат с ЕБ?
- Как можем да подобрим процедурата за смяна на превръзката, за да стане по-бърза и по-малко болезнена?
- Как можем да улесним хората с ЕБ да персонализират обкръжението си с меко покритие?
- Как можем да помогнем на хората с болки в краката да ходят по-удобно за по-дълго?
Разгледахме тези ключови въпроси с нашите членове в Уикенд за членовете 2024 г.
След като анализираха всички данни от нашите членове от целия проект, експертите от Helix Center събраха списък от около пет продукта, които биха могли да направят прототип за общността на EB.
На 12 юни проведохме среща с членовете, за да обсъдим кой продукт би ви донесъл най-голяма промяна. След като обсъдихме много страхотни идеи, най-накрая стигнахме до етап 4 от проекта!
- Онлайн ресурс или директория със знания на членове и експерти, която да помогне на хората, живеещи с енцефалопатия, да намерят най-добрия продукт за своите нужди и изисквания. Това може да включва директория с обувки, играчки и други. Членовете могат да филтрират заявките си, за да включат определени функции. След това директорията ще им предлага продукти, които да изпробват, препоръчани от общността на хората с енцефалопатия.
- Вибрираща подложка, която може да помогне за намаляване на сърбежа, и в дизайн, който е най-гъвкав и полезен за членовете.
През август някои от нашите членове помогнаха да тестват онлайн директорията лично с екипа на Helix, за да разберат по-добре работата й и да видят дали има нужда от промяна или подобрение.
Какво следва
Проектът приключи през октомври 2024 г. Но все още можете да ни помогнете да попълним онлайн директорията със собствени отзиви за продукти. Провеждаме пилотен проект за събиране на отзиви, за да разберем по-добре процеса и да създадем първия набор от отзиви, които ще се появят в директорията. Първоначално ще използваме информацията, за да разберем повече за количеството отзиви, които можем да очакваме, за детайлите и формулировката им. Изкажете мнението си и ни уведомете кои продукти или услуги, които използвате, може да са подобрили аспект от живота ви, да са ви направили нещо по-лесно или по-комфортно. Ако имате няколко продукта за отзив, моля, направете го!
Наскоро приключихме нашия проект с центъра Helix, съвместно проектирайки продукт за общността на ЕБ, за да помогнем за подобряване на качеството на живот на хората, живеещи с ЕБ. Над 70 членове помогнаха да повлияят и оформят този проект на всяка стъпка от пътя и заедно създадохме два прототипа на продукта за EB общността, които сега проучваме как да ги превърнем в реални продукти!
прототипи
Проектираните прототипи са:
- Обществен справочник. Това позволява на хора с опит в областта на EB да споделят продукти и услуги помежду си, като им дават отзиви. Също така дава възможност на общността на EB да споделя немедицински/проучвани препоръки, заобиколни решения и адаптации, така че всеки да може да се възползва от това споделено знание.
- "вибрираща подложка" за тестване на хипотезата, че вибрацията може да намали сърбежа на кожата при хора с ЕБ. Подложката е направена от вибриращи двигатели, затворени в постелка, която има охлаждащи свойства, така че потребителят може да се възползва както от вибрациите, така и от охлаждането.
Огромни благодарности на всички наши членове, които си сътрудничиха с нас по този проект, не бихме могли да го направим без вас и вашата проницателност.
За да научите повече за проекта, подхода на проекта и участието на членовете на DEBRA, можете да видите записа на уебсайта на Helix.
Повече за работата на Helix Centre
Helix Center вече е завършен някои страхотни проекти за различни здравни каузи. Един от текущите им проекти е работа по начин за подобряване на посещаемостта на първи амбулаторни прегледи за хора, които имат неравен достъп въз основа на етническата си принадлежност и нивото на лишения. За да постигнат това, те работят с членове на обществеността от тези групи, за да идентифицират бариерите, пред които са изправени, и да съвместно разработят начини за подпомагане на хората да посещават своите прегледи. След това те ще тестват кои подходи имат най-голямо въздействие в изследователско проучване и ще прегледат най-добрите методи за постигане на това!
Нямаме търпение да работим с вас, за да създадем нашия собствен продукт за EB общността!