Този уебсайт използва "бисквитки", за да Ви предоставим възможно най-добрата практическа работа на потребителите. Информацията за "бисквитката" се съхранява в браузъра ви и изпълнява функции като разпознаване на вас, когато се върнете на нашия уебсайт и помагайки на нашия екип да разбере кои части от уеб сайта ви са най-интересни и полезни.
Как работят клиничните изпитвания на EB
Клиничните изпитвания на ЕБ предоставят доказателства, че нови или пренасочени лечения ще бъдат безопасни и по-ефективни от всичко, което вече се използва, за намаляване на симптомите на ЕБ, включително болка и сърбеж.
Присъждаме част от пари, събрани от нашите поддръжници на изследователи, чиито предложения са одобрени от нашия строг процес на кандидатстване, но ние не провеждаме сами клинични изпитвания на EB и не можем да ви препоръчаме да се присъедините към такова. Единственият начин да се присъедините към EB клинично изпитване е чрез вашия лекар или EB клиницист.
Клиничните изпитвания на EB могат също да бъдат финансирани от други благотворителни организации или компании и членовете на DEBRA UK и други членове на общността на EB, живеещи с EB, могат да изберат да участват в което и изпитване да отговарят на условията.
За всяко клинично изпитване на EB ще има списък с „критерии за допустимост“, които ще бъдат различни за всяко изпитване. Те могат да включват:
- на определена възраст и пол
- с определен, генетично диагностициран тип ЕБ или дори специфична генетична промяна
- да можете да посещавате конкретен център или клиника
- с определени симптоми на ЕБ до определено ниво на тежест
Клиничните изпитвания набират определен брой хора и предлагат лечение за определен период от време. Често хората ще се присъединят по различно време, вместо всички да започнат заедно. Така че едно изпитване, което включва лечение на 12 души в продължение на 8 седмици всеки, може да отнеме повече от 8 седмици, за да завърши всеки. Често ще има последваща среща след приключване на експерименталното лечение.
За да научите за възможностите за клинично изпитване на ЕБ, моля, говорете с Вашия лекар или клиницист на ЕБ, те ще могат да споделят с Вас всички текущи възможности и могат да Ви помогнат да се включите в подходящо изпитване, ако има подходящо за Вас, което в момента набира персонал участници.
Може да има be потенциал ползи, но и потенциални рискове че трябва приемам в помислиация преди да се съгласите да участвате an EB клинично изпитване or изследване проект. Моля, уверете се, че yможете да се оттеглите от клинично изпитване или изследователски проект по всяко време, без да посочвате причина, без значение какво сте се съгласили да правите или формулярите за съгласие, които може да сте подписали.
Моля, вижте по-долу за някои от потенциал ползи и рискове, свързани с участваща в клиничен пробен период.
Потенциална полза от участваща in EB клинично изпитване или изследователски проект може да опитате нещо ново, което подобрява симптомите ви. обаче много опити ще имат „контролна група“ от участници, които не получават новото лечение и действат като група за сравнение, за да видят дали тези, които получават новото лечение, наистина имат полза. Възможно е също така новото лечение да не помогне изобщо или може дори направи вашият симптоми по-лоши.
Може да отделите времето си за пътуване и участие в изследвания, без да виждате лични ползи. Travel и всички разходи за настаняване могат да бъдат покрити по компания, провеждаща пробен период, но ти е вероятно да се дайте времето си безплатно. Няма гаранция, че tрезултатите от процеса ще докаже това ново лечение работи и трябва да бъде предоставено на други. Tтой процес може Покажи че потенциалното лечение не е ефективен. Tнеговият също е ценен, тъй като ще спести пациентите в бъдеще от загуба на време и пари за нещо, което не работа, но няма да изпитате лична полза.
By участваща в EB клиника пробен период, yможе изисква енергия медицински срещи. Yможе да преживеем дискомфорт или болка при даване на проби за изследвания извън това, което е необходимо за вашето лично лечение, въпреки че в идеалния случай изследванията ще бъдат комбинирани с вашите рутинни посещения. Участието може да означава енергия контакт със специализирани здравни специалисти и допълнителни възможности за здравни прегледи.
Може да откриете, че сте помолени да споделите своя опит, или преживяванията на вашето дете на живот с ЕБ извежда чувствата на тъга или безпокойство на преден план в ума ви. Въпреки това, помнете you (или вашето дете) не са задължени да завършите участието си в клинично изпитване на EB or изследване проект; Вие можете да се оттеглите по всяко време, без да посочвате причина, дори след като сте подписали формуляри за съгласие.
Освен участието в клинични изпитвания на ЕБ, има много други възможности да се включите в неклинични изследвания, където можете да споделите своя опит от живота с ЕБ, за да помогнете на изследователите да разберат по-добре състоянието.
За да научите повече за настоящите възможности за участие в неклинични EB изследвания и проекти PPIE (пациент и обществено участие и ангажираност), които могат да включват анкети, въпросници и семинари, моля, посетете нашия страница за включване.
Не е необходимо да говорите с вашия лекар или EB клиницист за тези възможности, можете просто да прочетете информационните листове, предоставени от изследователите, и да изберете дали да се включите или не.