Последен шанс да гласувате и да оформите нашата изследователска стратегия за EB!

Чухме само от малко над 100 от нашите членове в Обединеното кралство за това кои EB въпроси биха ви харесали списък с топ 10 в нашата анкета за изследователски приоритети.

Разбираме, в днешно време има всякакви анкети за провеждане и може лесно да ги игнорирате! Но тази анкета (която отнема само 15 минути), която ви моли да гласувате за вашите топ 10 въпроса без отговор относно EB, можете да отговорите само вие.

Попълнете анкетата сега

Тези въпроси ще се превърнат в нашата изследователска стратегия за години напред и ще определят какви лечения и интервенции са разработени за вас и вашето семейство. Моля, отделете 15 минути, за да гласувате сега – това ще има истинска разлика.

Това е различно проучване от това, което стартирахме през лятото. Тази втора и последна анкета за проекта ви моли да разгледате списъка с въпроси от EB общността и да гласувате за вашите топ 10.

Резултатите до момента

Настоящите резултати показват различни основни въпроси за хора, засегнати от различни видове ЕБ. Досега най-важният въпрос за всеки подтип EB е:

• EB Simplex: проблеми с краката
• Дистрофичен ЕБ (RDEB или DDEB): сърбеж
• Junctional EB: проблеми с очите
• Kindler EB: предотвратяване или забавяне на атрофията на кожата

Но въпросите относно облекчаването на болката при ЕБ са сред първите четири въпроса за всички видове ЕБ. Това ли би избрал и ти? Имате силата да промените тези топ 10. Моля, уверете се, че финансираме проучване на въпросите, които имате, като попълните тази анкета сега.

Тази анкета приключва на 25 ноември, така че не пропускайте шанса си да гласувате!

С над 3,000 членове в Обединеното кралство се надяваме, че не просто ще попълните анкетата, но и ще я споделите със семейството, приятелите и вашите връзки в EB в социалните медии.

Можете да намерете повече информация тук.

Благодарим ви, че участвахте и дадохте глас на EB общността в нашето изследване.