Приоритетите на изследванията на EB бяха разкрити на приема в Камарата на общините

Вчера вечерта (17 юни) Организирахме вечерен прием в Камарата на общините в Лондонn.

Приемът беше любезно спонсориран от Гарет Бейкън, член на парламента от Орпингтън, и се проведе в павилиона „Тераса“ на брега на река Темза.

Основната цел на събитието беше да споделят резултатите от Партньорството за определяне на приоритети на EBТова важно ново проучване определи основните приоритети за изследване на всеки от четирите основни вида енцефалопатия. Събитието беше и възможност за членовете да се свържат помежду си, както и с депутати, поддръжници и специалисти по изследвания и здравеопазване в областта на енцефалопатията.

Много сме благодарни на нашите членове и гости, които се присъединиха към нас снощи, и на нашите лектори. Сред тях бяха членовете и посланици на DEBRA, Кейт Уайт и Ви Портланд, които говориха разпалено за това как EB е повлиял на живота им. Д-р Анна Мартинес, която говори за Партньорството за определяне на приоритети на EB и как то предоставя ясна пътна карта за бъдещи изследвания на EBПрофесор Андрю Томпсън, който говори за нов набор от инструменти за подкрепа на благополучието на родители и деца с еритематозен биполярно разстройство. И депутатът Гарет Бейкън, и депутатът Питър Суолоу от Бракнел. Благодарни сме, че можем да разчитаме на подкрепа на двама депутати от различни партии в камаратаИ двамата може да имат различни политически възгледи, но са се ангажирали да работят заедно, за да подпомогнат общността на EB.

Ако сте член на DEBRA и бихте искали да включете се в нашата правителствена кампания, моля посетете нашата Маркетингови и комуникационни роли за членовете стр.