Този уебсайт използва "бисквитки", за да Ви предоставим възможно най-добрата практическа работа на потребителите. Информацията за "бисквитката" се съхранява в браузъра ви и изпълнява функции като разпознаване на вас, когато се върнете на нашия уебсайт и помагайки на нашия екип да разбере кои части от уеб сайта ви са най-интересни и полезни.
ЕБ рецепти в снимки
Здравейте, аз съм Катрин и съм студент по магистърска степен по генетично консултиране в университета в Кардиф.
Кой аспект на EB ви интересува най-много?
Проучвам въздействието на лекарствата, приемани за всеки тип ЕБ върху ежедневния живот на хората, живеещи със заболяването. Когато не уча, работя в агенция за здравни комуникации. Голяма част от работата ми е управление на проекти за лекарства за всякакви състояния, така че чувствам, че съм видял много от страна на фармацевтичните компании.
Това, което ми липсва, е да видя останалата част от историята – как лекарствата се вписват в живота на хората, когато са в реалния свят, и да се опитвам да ги жонглирам заедно с всичко останало. Наистина се надявам това изследване да помогне с това.
Избрах да изградя изследователския си проект около снимки. Чувствам, че показването на някого на снимки на част от живота ви и обяснението какво означават тези снимки може да му даде много по-богато разбиране, отколкото просто използването на думи. Когато някой, който участва в моите изследвания, ми покаже снимка, това е като покана в неговия свят и има нещо много специално в това. Аз съм само в ранните етапи на този проект, но вече научавам толкова много за реалността на живота с ЕБ и управлението на всички лекарства, необходими, за да живея с него. Появиха се теми, за които никога не бих се сетил, което наистина отваря очите.
Кой/какво ви вдъхнови да работите по EB?
Някои от разговорите ми напомниха за моменти в живота ми, когато екземата ми е била много тежка. Макар и в различен мащаб от ЕБ, през годините имах много болнични срещи и изследвания и си спомням борбата да се опитвам да бъда в крак с всичко това.
Оттогава дерматологията представлява специален интерес за мен, поради което възможността да работя с DEBRA UK и нейните членове наистина се открои.
Какво включва участието във вашия проект?
Моят проект 2024-5 с DEBRA UK кани възрастни, живеещи с всякакъв вид ЕБ, да споделят снимки, които представят как лекарствата, взети за справяне със симптомите на ЕБ, влияят на ежедневието им. Бих искал също така да поговорим за снимките и/или опита от справянето с симптомите на ЕБ в спокойно виртуално интервю. Моля, свържете се с мен, ако искате да научите повече или да се включите.
Какво ще промени работата ви за хората, живеещи с ЕБ?
Големият въпрос е докъде ще доведе всичко това? Генетичното консултиране е толкова разнообразна работа, защото работите с хора с голямо разнообразие от състояния. Това означава да поддържате знанията си актуални за много различни диагнози. Едно е да разбереш генетиката зад дадено състояние, но е съвсем различно да се опиташ да разбереш какво означава това състояние за хората, живеещи с него.
Наистина се надявам, че това изследване ще позволи на хората, живеещи с ЕБ, да дадат на другите прозорец в техния ежедневен живот и по-конкретно да им помогнат да изяснят как се справят с употребата на болкоуспокояващи, кремове/мехлеми, антибиотици и всичко останало друго като част от техния режим на лечение.
Това ще помогне на други изследователи, лекари и генетични консултанти да придобият по-пълно разбиране за реалността на живота с ЕБ.
Как си почивате, когато не работите по EB?
Когато не работя или не уча, обичам да излизам на село и да правя дълги разходки.
Аз съм член на „Borrow my Doggy“, така че понякога вземам със себе си прекрасен (и огромен!) лабрадул, наречен Декстър, и е състезание кой ще се умори пръв!
Освен това имам голям късмет, че офисът ми е близо до Kew Gardens, така че обичам да ходя там в обедните си почивки като перфектната противоотрова за натоварения ден.
