Пациенти с ЕБ не са успели да получат промени в рецептата

Ново проучване сред пациенти разкри множество предизвикателства, свързани с изпълнението на рецептите за пациенти с EB.

Последиците от липсата или замяната на предмети могат да бъдат обезпокоителни и изключително сериозни за хора с еритематозен бъбречен склероза , като неправилната или непоследователна грижа за раната води до допълнителни увреждания, включително риск от инфекция.

Проучване сред членовете, което проведохме по този въпрос по-рано тази година, установи, че 79% от респондентите, хора, живеещи с или пряко засегнати от EB, са имали проблеми с изпълнението на собственото си или на детето си предписание. От анкетираните:

• 33% съобщават, че са им били дадени заместващи превръзки
• 45% са заявили, че не са получили всички предписани лекарства
• 46% казват, че предписанията не са били изпълнени изцяло

Членовете отдадоха тези проблеми на различни фактори (които могат да съществуват едновременно): липса на разбиране за естрогена и специфичните му изисквания за грижи, както и натиск върху разходите, което може да доведе до насърчаване на общопрактикуващите лекари да заменят продуктите с по-евтини алтернативи.

Разговаряхме и с няколко членове на фокус група, за да разберем по-добре проблемите, свързани с изпълнението на рецептите. Един от интервюираните членове на DEBRA каза:

На друг е бил посъветван да купи продукт от Amazon, докато други са смятали, че са били сериозно затруднени относно продуктите, от които се нуждаят.

Вторият въпрос, разгледан в анкетата на членовете, беше цената и сложността на пътуването до специализирани грижи за еректилна дистрофия.

Смята се, че най-малко 5,000 души живеят с еритематозен бъбречен тракт (ЕБ) в Обединеното кралство, въпреки че този брой може да е по-висок поради факта, че състоянието често остава недиагностицирано или бива диагностицирано погрешно. Смята се, че около една трета живеят с най-тежките форми на ЕБ, често изискващи лечение от един от само четирите специализирани здравни центъра за ЕБ, разположени в Лондон и Бирмингам. В резултат на това някои семейства са изправени пред дълги и скъпи пътувания няколко пъти в годината, за да получат лечение , включително едно семейство, което трябва да пътува около 200 мили от селските райони на Девън до Лондон за лечение, докато други летят от селските райони на Шотландия до Лондон, за да намалят мъчителното време за пътуване за детето си.

Семействата могат да понесат допълнителни разходи, когато родителите или пациентите си вземат отпуск от работа за такива прегледи или в екстремни случаи трябва да прекъснат особено дългите и болезнени пътувания с пренощуване.

Силно желаем да поискаме равенство в лечението на семейства с деца с рак, които са изправени пред многократни посещения в специализирани детски онкологични центрове, и семейства с деца, които имат най-тежките форми на еритематозен бицепс. Наскоро обявеният от правителството Национален план за борба с рака в Англия включва финансова подкрепа за пътни разходи за тези с дете или млад човек до 24-годишна възраст, получаващи лечение в специализирани центрове.

DEBRA също така ангажира депутати по въпросите, свързани с предписването на лекарства, пред които са изправени пациентите с еритематозен бъбречен склероз (EB), които изглеждат като основно предизвикателство за преживяванията им. Призоваваме правителството да издаде директива до общопрактикуващите лекари, според която рецептите за еритематозен бъбречен склероз от специализирани центрове или консултанти не трябва да се променят на ниво общопрактикуващ лекар , освен в консултация със съответния център за върхови постижения или консултант по предписване.

Коментирайки резултатите от проучването, главният изпълнителен директор на DEBRA Тони Бърн каза:

Всеки, който има проблеми с достъпа до специализирано лечение на еритематозума или получаването на правилната рецепта, се насърчава да се свърже с нас , за да сподели своя опит и да помогне за подчертаване на спешната нужда от промяна.