Въздействието на ИБ върху образованието

Училищните години са толкова важна част от живота ни – не само за възможностите за учене, но и за изграждане на взаимоотношения, развиване на нашата идентичност и представяне на нашето бъдеще. Преминаването през този период може да бъде забавно и вълнуващо, но и стресиращо. Знам това от собствения си опит, но и като дъщеря, сестра и съпруга на учители, а и като майка! Интересно ми е да чуя какво е да балансираш всичко по-горе, като същевременно управляваш значително здравословно състояние като ЕБ.

Какво включва участието във вашия проект?

Ако сте на възраст 16-25 години или сте родител/болногледач на лице в училищна възраст с ЕБ, моля, помислете споделяйки опита си с мен в онлайн разговор.

Какво ще промени работата ви за хората, живеещи с ЕБ?

Екипът на DEBRA UK подчерта образователните пътувания като област, в която трябва да знаят повече, за да подкрепят най-добре своите членове. Доколкото ни е известно, досега в Обединеното кралство не е провеждано конкретно изследване по тази тема. Подобни проекти, изпълнявани в други страни, е трудно да се сравняват директно с тук, тъй като както образователните системи, така и системите на здравеопазване се различават значително по отношение на достъпността, достъпността и качеството по света. Надявам се, че моето изследване ще даде възможност на хората, живеещи с ЕБ, да чуят гласа си по проблемите, които са най-важни за тях по време на наистина важна фаза от живота. Чрез споделяне на откритията си, аз също ще повиша осведомеността за ЕБ сред по-широката общност на генетичното консултиране.

Кой/какво ви вдъхнови да работите по EB?

В момента се обучавам за генетичен консултант. Генетичното консултиране има за цел да помогне на хората да разберат и да се адаптират към медицинските, психологическите последици и последиците от семейното планиране на генетичните заболявания в семейството им. Дойдох в света на редките болести, след като прекарах няколко години в специализирана педиатрия, търсейки нещо, където да съчетая интереса си към науката и медицината с влечението към помагаща професия. Нашето обучение включва разбиране на сложността на геномиката и техническите аспекти на тестването, както и усъвършенствани умения за консултиране в подкрепа на често емоционално предизвикателния характер на генетичните заболявания.

Прекарвам много време в запознаване с различни редки генетични заболявания, надявайки се да разбера поне малко от това какво е да бъдеш диагностициран и след това да живееш с такива състояния. Това ми помага да подкрепям по-добре пациентите. За първи път попаднах на EB, правейки това. Четене на истории на EB общността на уебсайта на DEBRA UK ми даде представа за живота на хората, живеещи с ЕБ, включително техните предизвикателства и техните триумфи. Устойчивостта и решителността, показани в историите, бяха наистина силни. Когато се появи възможността да работя с EB общността по проекта, много бързо разбрах, че това е мястото, където искам да се съсредоточа.

Какво означава за вас работата с DEBRA UK?

Работата с DEBRA UK ми дава възможност да се свържа директно с EB общността. Това е наистина важно предвид рядкостта на заболяването и означава, че знам, че проучвам нещо, което е от истинска важност за хората, живеещи с ЕБ. Предметът на моето изследване беше предложен от екипа на DEBRA UK, който смяташе, че това е област, за която трябва да се знае повече. Знаейки това наистина ми помага да остана мотивиран, тъй като вярвам, че това наистина ще бъде от полза за всички участници.

Как изглежда една седмица от живота ви като EB изследовател?

Седмицата ми е разделена между учене, проучване и работа в NHS.

Провеждам изследванията си като част от магистърската си програма по генетично и геномно консултиране. Това е третата ми и последна година на обучение преди да се дипломирам. В момента се потапям в света на ЕБ, за да разбера по-добре какъв е животът на хората, живеещи със заболяването. Прекарвам много време в търсене и четене на публикувана литература за ЕБ, както и за други кожни заболявания, за да изградя своите основни познания.

Прекарах лятото в разработване и търсене на етично одобрение за моя собствен изследователски проект и оттогава интервюирам хора, живеещи с ЕБ, за да чуя техния опит от първа ръка. Можете да прочетете повече за моя проект тук и може би дори да се включите! От това ще мога да напиша моя собствена изследователска статия и да споделя констатациите с DEBRA UK и техните членове, както и с други хора в света на генетиката и образованието.

Останалата част от седмицата ми прекарвам в работа в NHS по молекулярна патология, като помагам да идентифицирам хора, които са били диагностицирани с рак, който може да има наследствена причина. Намирането на тази информация може да помогне на техните семейства да имат достъп до допълнителни грижи в бъдеще и да могат да открият рак на по-ранни етапи.

Кой е във вашия екип и какво прави той, за да подпомогне вашето изследване на EB?

Моят екип е малък – само аз и моя ръководител, професор Фиона Ууд. Фиона е медицински социолог и опитен изследовател, интересуващ се от убежденията на обществото и пациентите относно определени здравословни състояния.