Въздействието на EB върху решенията за семейно планиране

Вярвам, че информацията относно генетичните заболявания трябва да бъде напълно достъпна за хората, за да им помогне да вземат това важно решение за това как искат да продължат със семействата си. Това позволява на всеки човек да бъде уверен в своето решение, каквото и да е то, което може да му подхожда най-добре.

Какво ще промени работата ви за хората, живеещи с ЕБ?

Като разговарям с по-широки членове на семейството относно семейното планиране, се надявам да установя дали се чувстват добре информирани относно избора си или може да се наложи допълнителна подкрепа и информация да бъдат предоставени от DEBRA UK. Надявам се да създам както писмено резюме, така и видео, което ще бъде достъпно за членовете на DEBRA UK, за да им позволя да разберат чувствата на по-широките членове на семейството по отношение на семейното планиране. Моето проучване ще информира DEBRA UK за това какво могат да направят, за да подкрепят допълнително хората, които вземат решения за семейно планиране.

Защо избрахте да работите с DEBRA?

За себе си се стремя да придобия по-добро разбиране за ЕБ и преживяванията на семействата, засегнати от него. Надявам се, че след като завърша и започна клинична работа, ще мога да споделя моето разбиране и опит с другите и да помогна да направя моята част за повишаване на осведомеността за ЕБ и застъпничество за засегнатите от ЕБ.

Откакто работя с DEBRA UK, се оказах постоянно мотивиран от техните членове, като напр гледайки как Исла Грист застъпва по BBC и други търговски обекти.

Чувствам се благодарен, че имам тази възможност да направя изследването си с DEBRA UK и техните членове и се надявам да направя моята част, за да помогна за повишаване на осведомеността относно ЕБ и да се застъпвам за засегнатите от това състояние.

Как изглежда една седмица от живота ви като магистър по генетично и геномно консултиране студент, завършващ последната си година изследователски проект?

Седмиците ми обикновено са доста организирани, тъй като работя на пълен работен ден, докато балансирам обучението си, но работя дистанционно, така че имам известна гъвкавост. Работя от 9 до 5 и след това обикновено излизам на разходка по плажа, за да се отпусна от работата. След това се връща на бюрото ми за работа в университета. Партньорът ми Люк обикновено готви вечерята ни, за което съм много благодарна, тъй като ми дава повече време за учене, но аз мия! През последните няколко години работех по задачи, но сега завършвам изследователския си проект, вечерите ми включваха работа по моето приложение за етика за този проект, четене на литература и работа по някои материали за набиране на персонал.