Този уебсайт използва "бисквитки", за да Ви предоставим възможно най-добрата практическа работа на потребителите. Информацията за "бисквитката" се съхранява в браузъра ви и изпълнява функции като разпознаване на вас, когато се върнете на нашия уебсайт и помагайки на нашия екип да разбере кои части от уеб сайта ви са най-интересни и полезни.
Седмица на информираността за EB 2024
Тази седмица (25-31 октомври) е #EBAwarenessWeek2024, седмица, посветена на повишаване на информираността за невероятно болезнено генетично състояние на кожни мехури, булозна епидермолиза (EB).
В най-тежките случаи ЕБ може да бъде много видима и може да засегне множество области на тялото, но в други случаи, като например при ЕБ симплекс (70% от всички случаи), може да бъде по-малко видима и да засегне само определени области на тялото като краката. Във всеки случай обаче EB води до мъчителна болка и може да има a опустошително въздействие върху физическото и психическото състояние на пациентите. В тежки случаи ЕБ може да бъде фатално.
Тази седмица за информираност за EB нашият фокус е двоен:
- Искаме да гарантираме колкото много от настоящите ни членове достъп до поддръжката на общността на EB, информацията, ресурсите и ползите за членове, които са достъпни за тях чрез DEBRA
- Ние искаме да привличане на нови членове за да можем да подкрепим възможно най-много хора с всички форми на ЕБ.
Моля, гледайте нашите нов видеоклип „Стани член на DEBRA“. по-долу като полезно напомняне за това какво можем да предложим на вас и вашето семейство, ако живеете с EB. от емоционална подкрепа, до ваканционни жилища с висока отстъпка, които предоставят жизненоважни възможности за почивка, до субсидии за артикули, които да ви помогнат да живеете по-добре с EB, ние винаги сме тук, за да подкрепим EB общността.
Как можете да помогнете за тази Седмица за информираност за EB?
Помогнете ни да намерим нови членове
Познавате ли някой друг, живеещ с ЕБ, който вече не е член на DEBRA? Ако е така, моля споделете това видео с тях и ги уведомете за различните начини, по които DEBRA може да ги подкрепи, или просто им кажете за нас!
Като жест на благодарност ще включим вас и човека, когото препоръчате за членство в DEBRA, в томбола, където можете спечелете една от следните награди:
- Ваучер за ваканционен дом DEBRA UK на стойност £200
- Ваучер за подарък от £100
- Връзка бамбукови чорапи
Всичко, което новият кандидат трябва да направи, е да добави кода NEW24 и твоето име техния формуляр за кандидатстване за членство. Прочетете пълните правила и условия на тегленето на награди тук.
Присъединете се към нас в социалните медии
Всеки ден ще споделяме публикации в нашите акаунти в социалните медии повишаване на осведомеността не само за EB, Но какво DEBRA прави за EB общността и подкрепата, която можем да предложим. Като споделяме нашите публикации на Facebook, Instagram & LinkedIn, можете да ни помогнете да достигнем до възможно най-много хора.
Какво друго да внимавате за тази Седмица за информираност за EB
- Медийни интервюта- Президент на DEBRA, Саймън Уестън CBE ще се присъединят към DEBRA член и посланик, Вие Портланд говорене за EB с особен акцент върху EBS, влиянието, което има върху живота й и какво трябва да направят слушателите, ако подозират, че имат EBS. Целта на тези интервюта е да повишаване на осведомеността на обществеността за EBS, и ОПЛ, и към достигнете до хора с EBS, които може да не знаят за DEBRA и подкрепата, която предлагаме.
- Нов комикс - Ще пуснем чисто нов комикс за нашите членове на DEBRA. Потърсете нашите канали в социалните медии, за да научите повече в началото на следващата седмица!