Този уебсайт използва "бисквитки", за да Ви предоставим възможно най-добрата практическа работа на потребителите. Информацията за "бисквитката" се съхранява в браузъра ви и изпълнява функции като разпознаване на вас, когато се върнете на нашия уебсайт и помагайки на нашия екип да разбере кои части от уеб сайта ви са най-интересни и полезни.
Облекчаване на болката от EB мехури в устата
Казвам се д-р Том Робинсън, научен сътрудник работя в Институт по здравни технологии към университета в Бирмингам, и разработвам технологии, базирани на материали, за да подобряване на качеството на живот на хората с ЕБ.
От кой аспект на изследването на ЕБ се интересувате най-много?
Моят фокус е разработването на технологии, които ще подобрят качеството на живот на хората, страдащи от ЕБ в краткосрочен до средносрочен план.
Надявам се за лечение на основните причини за ЕБ, и непрекъснато се прави напредък, но дотогава има много неща, които можем да направим, за да облекчим симптомите и да подобрим ежедневието.
Конкретният ми интерес е предотвратяване на прогресивните белези, които някои хора с ЕБ получават върху вътрешната лигавица, например в устата, което може да затрудни храненето, пиенето и миенето на зъбите – прости неща, които много от нас приемат за даденост.
За да помогна с това, формулирам нови мултифункционални материали, които могат да предотвратят този проблем по няколко начина едновременно.
В по-голям мащаб, материали, които се придържат към вътрешността на устата и остават там за дълго време, осигурявайки смазване и защита срещу първоначалното увреждане, което инициира проблема.
В малък мащаб, молекули, които могат да инхибират биологичните пътища, които причиняват фиброза, както и да предотвратят отлагането на белези.
Моята визия е технология, която хората с ЕБ могат да използват лесно всеки ден, без никакви допълнителни смущения в живота им, което прави истинска разлика за тях.
Какво ви вдъхнови да работите в областта на EB изследванията?
Нещото, което ме вдъхновява най-много, са хората, които срещнах с EB, начинът, по който преодоляват допълнителните предизвикателства, пред които са изправени всеки ден, и просто продължават живота си. Това е най-голямата ми мотивация, опитвайки се да намаля тези ежедневни тежести, за да улесня хората, да ходят на училище, да ходят на работа и да излизат с приятелите си. Всички, които съм срещал, които работят в EB, също имат наистина положително отношение; клиницисти, изследователи, набирачи на средства, всички са толкова подтикнати да направят разлика в EB общността, това е много вдъхновяваща област за работа.
Какво означава за вас финансирането от DEBRA?
Финансирането от DEBRA е толкова важно, защото позволява ми да отделя времето и енергията си за EB и да се съсредоточа върху разработването на нови технологии и терапевтични стратегии. Можем само да прекарваме време в проучване на това, което е финансирано, поради което е изключително важно DEBRA да бъде финансираща организация, посветена единствено на изследванията на EB. DEBRA е такъв специален партньор за финансиране, има непрекъснато движение напред-назад и всички са на една и съща страница, така че наистина се чувства като екипно усилие.
Как изглежда един ден от живота ви като EB изследовател?
Повечето дни ще съм в лабораторията сутрин. Моят интердисциплинарен подход към изследванията на ЕБ означава моята лабораторна работа е наистина разнообразна. Няколко дни той формулира нови материали и изследва свойствата им; колко смазващи са те, колко дълго могат да останат на едно място? Други дни ще бъда моделиране на тяхната биологична реакция – безопасни ли са, колко добре предотвратяват фиброзата? Извън лабораторията ще анализирам резултатите от тези експерименти, ще интерпретирам данните и ще чета научна литература, за да контекстуализирам резултатите си. След това правя графики и фигури на моите данни, за да обясня какво открих и да споделя резултатите си. Също така подготвям работата си за разпространение, което може да бъде писмено, например статии в научни списания, или като презентация. Представих моето изследване на ЕБ на научни конференции, пред изследователски и научни екипи на DEBRA, както и пред неспециализирана аудитория и обществеността чрез информационни събития.
Кой е във вашия екип и какво прави той, за да подпомогне вашето изследване на EB?
Моят подход към създаването на нови EB технологии е силно интердисциплинарен, което означава комбиниране на експертиза в науката за материалите, биологията, химията, инженерството на формулите и клиничната практика.
Наистина съм привилегирован да работя с група хора, които са толкова добре информирани, но също така и невероятно запалени по EB.
Професор Лиъм Гроувър намлява Антъни Меткалф са гурутата на материалите и биологията, съответно, по-специално в лечението на рани, в което и двамата работят от няколко години.
В допълнение към изобилието от фундаментално разбиране, и Лиам, и Тони имат опит в пренасянето на настолни иновации за употреба от пациенти, нещо, което е наистина важно за правенето на истинска разлика в EB общността.
Аз също работя с Професор Ейдриън Хегерти намлява Иън Чапъл, академични клиницисти, които се специализират съответно в дермалните и денталните аспекти на ЕБ. И двамата имат уникални прозрения и техният принос е безценен, когато се обмисля кои иновации могат да имат най-голямо положително въздействие върху ежедневието на някой с ЕБ.
Как си почивате, когато не работите върху изследванията си?
Опитвам се да правя някакви упражнения през повечето дни, за да поддържам тялото и мозъка си работещи. Обичам да тичам из каналите и селските пътеки на Бирмингам, да плувам, както на закрито, така и в открити води, и съм участвал в няколко триатлона, но не съм много добър колоездач! Слушам много аудиокниги и подкасти, обикновено когато тичам или пътувам до работното място, харесвам настолни игри и видеоигри и съм много склонен към тестове.