DEBRA UK обявява резултатите от проекта за определяне на приоритетите на изследванията в областта на електронното изобразяване (EB)
През лятото на 2024 г. DEBRA UK си постави за цел да открие най-важните неотговорени въпроси относно EB в общността на EB чрез нашия проект за определяне на изследователски приоритети с... Алиансът на Джеймс Линд (JLA).
Сега с вълнение обявяваме, че тази важна част от глобалното изследване е завършена.Това е първото по рода си и партньорство с първи приоритет за рядко заболяване, което следва изследователския метод на JLA.
Научете повече за проекта, като посетите Страница с приоритети за изследвания на EB.
Сега можем да споделим как е работил този проект, какви са резултатите и как те ще оформят бъдещето на нашите изследвания на EB.
Резултатите
Най-често задаваните въпроси за хората от четирите основни типа EB (EB Simplex, Дистрофичен ЕБ, Съединителен EB, и Kindler EB) включено…
- Какви са най-добрите стратегии за предотвратяване и управление на мехури да се постигнат по-добри резултати за хората с ЕБ, включително употреба на медикаменти, промени в начина на живот и методи за намаляване на триенето и въздействията?
- Каква е Най-добрият начин за намаляване на сърбежа при ЕБ, включително както медицинско лечение, така и немедицински лечения и интервенции?
- Какви са най-добрите стратегии за облекчаване на болката (включително дългосрочно) за хора с ЕБ?
- Какви са Най-добрите стратегии за подобряване на психичното здраве на деца и млади хора с ЕБ, по възрастови групи, включително умения, които да им помогнат да се подготвят за по-късен живот?
- Каква е най-добрият начин за управление на топлината и влажността за хора с ЕБ и свързаното с него образуване на мехури?
Можете да видите останалите 10 най-често задавани въпроса за всеки тип EB и прочетете пълното резюме на проекта тук.
Как работи този проект
Събрахме отговори от общността на EB чрез онлайн анкета. 531 души от 41 държави взеха участие, като ни зададоха общо 2,800 въпроса. Някои от въпросите бяха премахнати от резултатите ни, ако вече има налични изследвания, които да им отговорят. Останалите въпроси бяха прецизирани в кратък списък, за да отразят общите теми на представените материали. През ноември След това помолихме участниците да гласуват за най-добрите си въпроси от този кратък списък и над 800 души отговориха на нашето обаждане..
След като съставихме краткия си списък за всеки тип EB, съставен от 17 въпроса, проведохме семинари в малки групи, за да обсъдим и да се спрем на първите 10. С наличието на топ 10, ще имаме приоритети за изследване за всеки тип EB..
Поради малкия брой хора, живеещи с Kinder EB (KEB), не беше възможно да се проведе специализиран семинар за KEB, който да определи списък с 10-те най-важни въпроса. Вместо това, имаме списък с 18 въпроса, базиран на първите две анкети.
Какво следва
Настоящото ни изследване вече ще отговори на някои от въпросите, но ще има някои пропуски. Където има някакви пропуски, ще финансираме сами нови изследвания или ще си сътрудничим и ще съфинансираме проекти, за да можем да отговорим на всички тези въпроси. Нашите глобални партньори в този проект ще прави същото.
Още веднъж благодаря на всички, които се включиха в този проект. Чуването на мнения от членове на общността на хората с БЕ по целия свят гарантира, че бъдещето на нашите изследвания ще отговори на нуждите, които са най-важни за хората, живеещи с БЕ.