DEBRA си партнира с NHS England, за да разбере по-добре булозната епидермолиза (EB)

DEBRA, национална благотворителна организация за медицински изследвания в Обединеното кралство и организация за подкрепа на пациенти за хора, живеещи с EB, разшири партньорството си с NHS England със стартирането на нова инициатива, работеща с тяхната Национална служба за регистрация на заболявания за анализиране и проучване на здравни данни от пациенти, живеещи с всички видове ЕБ.

Целта на тази важна нова инициатива е да повиши колективното разбиране на EB, група от редки, изключително болезнени, генетични кожни заболявания, които причиняват образуване на мехури и разкъсване на кожата при най-малкото докосване.

Като част от това ново проучване DEBRA има нае специализиран старши анализатор на данни, който ще работи с NHS England, за да проучи информацията за пациенти с ЕБ от записите на NHS, за да научите повече за фактите и цифрите за ЕБ и как NHS в момента предоставя здравни грижи на хора, живеещи с всички видове ЕБ. Надяваме се, че по-добрият достъп до и разбирането на данните за пациенти с ЕБ ще помогне да се отговори на най-важните изследователски въпроси за общността на ЕБ.

Чрез анализ на данни DEBRA има за цел да използва резултатите, за да помогне за повишаване на осведомеността за ЕБ чрез предоставяне на ясни факти и цифри на общопрактикуващите лекари, пациентите и техните болногледачи, правителството и обществеността, информация, която също може да се използва за подпомагане на събирането на подкрепа. Записаните данни ще дадат възможност за по-добро разбиране на честотата, естеството, причините и резултатите от различните видове наследени ЕБ, което ще подпомогне изследователите и фармацевтичната индустрия, работещи върху причината, превенцията, диагностиката, лечението и управлението на симптомите на ЕБ, за да подобряване на грижите за пациентите и резултатите.

Коментирайки това важно ново партньорство, директорът на изследванията на DEBRA д-р Сагаир Хюсеин каза:

„Радваме се, че разширяваме отношенията си с NHS England. Ние вече работим в партньорство, за да предоставяме специализирани здравни услуги за ЕБ чрез центровете за върхови постижения в ЕБ здравното обслужване и сега с това ново партньорство ще имаме по-добър достъп до надеждна информация за грижите и резултатите за пациентите с ЕБ, което ще бъде безценно за нас, помагайки за повиши разбирането ни за състоянието, подкрепяйки нашия случай за подкрепа и ни помагайки да определим приоритетите на изследването на EB, за да гарантираме, че нашата изследователска стратегия е напълно в съответствие с нуждите на общността на EB ”.   

Коментирайки това важно ново партньорство, д-р Стивън Харди, ръководител на геномиката и редките болести към Националната служба за регистрация на заболявания към NHS England, каза:

„Радваме се, че работим в тясно сътрудничество с DEBRA, за да подкрепим общността на булозната епидермолиза. Този вълнуващ проект ще подобри събирането и анализа на рутинни данни за здравеопазването, за да създаде разузнавателна информация, която подкрепя пациентите и техните семейства с това състояние, както и клиницистите и изследователите.

Работата в партньорство с DEBRA ще ни позволи да отговорим на важни въпроси за EB общността и ще ни помогне да оформим бъдещата изследователска стратегия.“

Разберете повече за Национална служба за регистрация на заболявания.