DEBRA UK призовава за спешни действия за защита на жизненоважните грижи за Исла Грист, тъй като тя се премества в услуги за възрастни

DEBRA UK призовава за спешни действия, за да се гарантира, че 18-годишната членка на DEBRA UK и посланик Исла Грист ще получи специализираните грижи, от които се нуждае, след като се съобщава, че преходът ѝ от детски към възрастни услуги е пропаднал в последния момент.

Исла, от Черния остров близо до Инвърнес, живее с рецесивна дистрофична булозна епидермолиза (RDEB), тежка форма на булозна епидермолиза (EB). EB е рядко и изключително болезнено генетично кожно заболяване, което причинява образуване на мехури и разкъсване на кожата при най-малкото докосване.

Както беше подчертано в скорошни медийни публикации, Исла се нуждае от редовна специализирана подкрепа, включително смяна на превръзки три пъти седмично. Майка ѝ, Рейчъл, предупреди, че всеки пропуск в грижите може да изложи Исла на сериозен риск, тъй като голяма част от тялото ѝ е засегната от отворени рани, които се нуждаят от експертно лечение, за да се предотврати инфекция.

Проблемът възникна, когато Исла навърши 18 години и премина от педиатрична към грижа за възрастни. Семейството очакваше нов доставчик на услуги да започне да подкрепя Исла, но казва, че доставчикът се е оттеглил в сутринта, в която е трябвало да започнат, оставяйки ги без уверение, че основните ѝ грижи ще продължат без прекъсване.

Кликнете тук за видео интервюто на STV за историята на Исла.

Рейчъл Грист каза, че семейството се опитва от две години да осигури подходящи грижи за възрастни за Исла и описа опустошителното въздействие, което несигурността оказва върху благосъстоянието на Исла.

За човек, живеещ с тежка форма на еритематозен биполярно разстройство, специализираните грижи не са задължителни. Смяната на превръзките може да бъде продължителна и болезнена, но е от съществено значение за защитата на крехката кожа, овладяването на раните, намаляването на риска от инфекция и поддържането на качеството на живот.

DEBRA UK вярва, че опитът на Исла подчертава по-широк проблем, пред който са изправени хората със сложни, през целия живот състояния, включително еритематозен биполярно разстройство, когато преминават от детски към здравни и социални услуги за възрастни. Преходът трябва да бъде планиран, координиран и безопасен, без да има пречки в подкрепата, когато младият човек достигне зряла възраст.

Греъм Сунес: 

Момент на радост, последван от реалността на EB

По-рано тази седмица Исла и Рейчъл присъстваха на Кралското градинско парти в Единбург, където се срещнаха с Техни Величества Краля и Кралицата. Исла описа срещата с Краля като „сюрреалистична“ и каза, че преживяването ѝ е дало рядка възможност да се откъсне от ежедневните предизвикателства на живота с ЕБ.

Но малко след този специален момент, Исла се върна към реалностите на живота с ЕБ - преобличайки елегантните си дрехи в по-удобни на задната седалка на колата. Това беше силно напомняне, че зад публичните моменти на смелост и видимост, ежедневието на Исла е оформено от болка, рани, смяна на превръзки и необходимостта от постоянна специализирана грижа.

Призивът на DEBRA UK за непрекъснатост на грижите

DEBRA UK призовава органите на NHS, местните доставчици на здравни услуги и всички съответни агенции да действат спешно, за да осигурят специализирания пакет от грижи за Исла и да предотвратят всякаква липса на достъп до услуги, докато тя преминава към услуги за възрастни. Случаят на Исла трябва да бъде решен бързо, но това трябва да доведе и до по-широка промяна: никой млад човек с EB не трябва да се сблъсква със страх, несигурност или предотвратим риск само защото е навършил зряла възраст. DEBRA UK ще продължи да подкрепя Исла, нейното семейство и всички засегнати от EB, за да настоява за грижите, разбирането и подкрепата, които заслужават.

DEBRA UK е организация за подкрепа на пациенти, засегнати от каквато и да е форма на EB. Членството е безплатно, лесно и ви дава достъп до широката ни гама от подкрепа и предимства. За повече информация, моля, посетете Станете член на DEBRA.