Присъединете се към Team EB
Нуждаем се от ВАС, за да се присъедините към Team EB и да се присъедините към звезди като Скот Браун и Ема Додс.
Искаме да се включите и да поемете специално предизвикателство за DEBRA – останалото зависи от вас. Можете да бягате, плувате, ходите, търкаляте се, търкаляте, танцувате, ритате, каквото искате.
Танцови танци, спонсорирани мълчания, маратони на видеоигри, удари с топки за голф, дузпи или спасявания, обиколки на градината, тичане около нещо, каквото искате!
Изберете своето предизвикателство, регистрирайте се, наемете своите спонсори и БЪДЕТЕ РАЗЛИКАТА ЗА EB.
Това е – помогнете ни, но го направете по свой начин.
Team EB има нужда от вас!
ВАШЕТО ПРЕДИЗВИКАТЕЛСТВО
ВАШИТЕ СПОНСОРИ
ТВОЯТ ПЪТ
Алтернативно, можете Свържете се с нас и ние ще ви помогнем да организирате вашето предизвикателство.
Какво е EB?
Булозна епидермолиза (ЕБ) е невероятно болезнено генетично заболяване на кожата, което кара кожата да образува мехури и да се разкъсва лесно. Това е кожа, крехка като крило на пеперуда, поради което е известна още като „кожа на пеперуда“.
ЕБ може да бъде много видима и да засегне цялото тяло, но в симплексната форма (70% от всички случаи) може да бъде по-малко видима и само определени области на тялото, като например краката.
ЕБ винаги води до непоносима болка и може да има опустошително въздействие върху живота.
Относно DEBRA
DEBRA е национална благотворителна организация в Обединеното кралство, занимаваща се с медицински изследвания и подкрепа на пациенти, живеещи с всички видове еритематозен бубрег (EB). Екипът за подкрепа на общността на EB на DEBRA работи с общността на EB и здравните специалисти, за да предоставя услуги за подкрепа на семейства и лица, засегнати от EB, които целят подобряване на качеството на живот.
DEBRA също така инвестира в медицински изследвания, за да осигури ефективни лекарствени лечения за всички видове еритематозен бъбречен склероз, и тази инициатива е насочена към финансиране на изпитвания на преработени лекарства, които показват обещаващи резултати.