Присъединете се към Team EB
Нуждаем се от ВАС, за да се присъедините към Team EB и да се присъедините към звезди като Скот Браун и Ема Додс.
Искаме да се включите и да поемете специално предизвикателство за DEBRA – останалото зависи от вас. Можете да бягате, плувате, ходите, търкаляте се, търкаляте, танцувате, ритате, каквото искате.
Танцови танци, спонсорирани мълчания, маратони на видеоигри, удари с топки за голф, дузпи или спасявания, обиколки на градината, тичане около нещо, каквото искате!
Изберете своето предизвикателство, регистрирайте се, наемете своите спонсори и БЪДЕТЕ РАЗЛИКАТА ЗА EB.
Това е – помогнете ни, но го направете по свой начин.
Team EB има нужда от вас!
ВАШЕТО ПРЕДИЗВИКАТЕЛСТВО
ВАШИТЕ СПОНСОРИ
ТВОЯТ ПЪТ
Булозна епидермолиза (ЕБ) е невероятно болезнено генетично заболяване на кожата, което кара кожата да образува мехури и да се разкъсва лесно. Това е кожа, крехка като крило на пеперуда, поради което е известна още като „кожа на пеперуда“.
ЕБ може да бъде много видима и да засегне цялото тяло, но в симплексната форма (70% от всички случаи) може да бъде по-малко видима и само определени области на тялото, като например краката.
ЕБ винаги води до непоносима болка и може да има опустошително въздействие върху живота.
DEBRA е национална благотворителна организация за медицински изследвания в Обединеното кралство и организация за подкрепа на пациенти за хора, живеещи с всички видове ЕБ. Екипът за подкрепа на общността на EB на DEBRA работи с общността на EB и здравните специалисти, за да предостави услуги за подкрепа на семейства и лица, засегнати от EB, които имат за цел да подобрят качеството на живот. DEBRA също така инвестира в медицински изследвания, за да осигури ефективни лекарствени лечения за всички видове ЕБ и този стремеж е да помогне за финансирането на изпитвания на повторно предназначени лекарства, които показват обещаващи признаци.