DEBRA публикува нов доклад за резултатите от Глобалната работна група по изравняване на разходите
Новият доклад за резултатите на Глобалната работна група по ерозия на бъбречния бъбречен бъбрек (EB Taskforce) определя ясна 10-годишна пътна карта за ускоряване на напредъка за хората, живеещи с EB, като премести световната общност от споделена амбиция към координирани действия.
Разработено след учредяващата работна група, домакин на която беше DEBRA UK в замъка Хевър През март новият доклад за резултатите обединява прозренията на 30 световни лидери от областта на научните изследвания, клиничните грижи, индустрията, регулаторната наука и пациентската общност. Фокусът му е практичен и ориентиран към резултатите: да се идентифицират приоритетите, партньорствата и мерките, необходими за предоставяне на по-добри лечения, по-високи стандарти на грижи и подобрено качество на живот за всички, живеещи с еритематозен бъбречен склероз.
В основата си докладът призовава за решителна промяна отвъд управлението на симптомите към терапии, модифициращи заболяването, като напредъкът се оценява спрямо резултатите, които са най-важни за хората, засегнати от еритематозен бъбречен склероз: намалена болка и сърбеж, подобрена физическа функция, повишено качество на живот и траен контрол на заболяването.
Докладът определя сътрудничеството като съществено за постигането на тези цели. Той подчертава необходимостта от хармонизирани международни регистри, по-надеждни данни и отговорно споделяне на данни, координирани изследователски програми и по-тясно сътрудничество между изследователи, клиницисти, индустриални партньори, регулаторни органи, политици, финансиращи организации и защитници на пациентите.
В него се посочва и как нарастващият импулс в науката за биологичното енцефалопатия и терапевтичните иновации може да се превърне в въздействие чрез координирана международна рамка, с договорени приоритети, ясна отчетност, измерими резултати и споделен ангажимент за равен достъп.
В крайна сметка, докладът за резултатите предоставя пътна карта за следващото десетилетие. Той приканва световната общност на пациентите с БЕ и нейните партньори да действат заедно, така че ефективните лечения и надеждата за излекуване да станат по-достъпни за всеки човек, засегнат от това опустошително състояние.