Напред към съдържание

Уикенд за членовете на DEBRA 2025 г

Колаж от хора на уикенд на членовете на DEBRA, включващ групови дейности, костюмирани герои, усмихнати участници и интерактивни сесии. Колаж от хора на уикенд на членовете на DEBRA, включващ групови дейности, костюмирани герои, усмихнати участници и интерактивни сесии.

Благодарим на всички, които се присъединиха към нас за Уикенда на членовете на DEBRA UK 2025! Беше прекрасен уикенд, изпълнен с много събития, тъй като стотици членове на EB общността се събраха в курорта Drayton Manor.

Това събитие е специална възможност за всички да се свържат с други хора, живеещи с EB. Това е шанс да се учат един от друг, да споделят опит, да се вдъхновяват взаимно и да създават нови приятелства. Това е и време, в което членовете могат да се срещнат с екипа за подкрепа на общността за EB на DEBRA и с експерти в областта на здравеопазването и изследванията в областта на EB. Благодарение на нашите спонсори от различни здравни компании, които също присъстваха, членовете можеха да научат за най-новите иновации в здравеопазването.

Трудно е да изберем най-важните моменти от събитието, но някои от тях включват…

  • Презентации на изследвания от някои от изследователите, финансирани в момента от DEBRA UK.
  • Работилници с нашите фантастични медицински сестри, специализирани в избелване на бъбрек.
  • Физиотерапевтични сесии за възрастни, живеещи с ЕБ, и лица, полагащи грижи за тях.
  • Танци и упражнения, подходящи за хора с EB, със Synergy Dance.
  • Трансформации на супергеройски плюшени мечета.
  • Музикалната работилница на самба групата с множество инструменти за изпробване.
  • И още много!

Видеото по-долу е прекрасен поглед към някои от акцентите от деня:

Ако сте пропуснали някоя от презентациите на изследванията в деня или искате да гледате някоя отново, можете да гледате пълните записи.

Гледайте презентациите тук

Бихме искали да изразим огромната си благодарност на всички, които се включиха и помогнаха да се осъществи това толкова невероятно събитие. Благодарим на всички членове, които пътуваха, за да бъдат там, на всички, които помогнаха за организирането на дейностите през деня, на всички наши лектори и водещи на семинари, както и на нашите невероятни доброволци.

Ще се радваме да чуем всякаква обратна връзка, която имате, за да ни помогне да планираме следващия ни Уикенд за членове., за да знаем какво сме направили добре и какво можем да направим по-добре. Моля, отделете малко от времето си, за да попълнете нашата форма за обратна връзкаИ ако го направите, дори ще участвате в томбола с награди!

Споделете отзивите на членовете си за уикенда тук

Колаж от хора, включително деца и възрастни, участващи в различни дейности и позиращи за снимки на Уикенда на членовете на DEBRA 2025. Колаж от хора, включително деца и възрастни, участващи в различни дейности и позиращи за снимки на Уикенда на членовете на DEBRA 2025.

Последно благодаря на нашите спонсори!

Бихме искали също да благодарим на всички наши спонсори за подкрепата на Уикенда на членовете на DEBRA UK 2025. Щедростта на нашите спонсори и корпоративни партньори е от съществено значение, за да можем да осигурим подобни събития за нашите членове.

Благодарим на Bullen Healthcare, Flen Health, Krystal Biotech, Mölnlycke Health Care, Peninsula UK и Urgo Medical, както и на RHEACELL и Chiesi Limited. Chiesi Limited предостави финансови грантове в подкрепа на различните кампании за повишаване на осведомеността относно еритематозума на DEBRA UK и разработването на ресурси и материали за използване в дневните семинари по време на годишния Уикенд на членовете на DEBRA UK.

Можете да намерите повече информация за това как вашата компания може да подкрепи DEBRA, като посетите нашия страница за корпоративни партньорства.

Лого на DEBRA UK. Логото включва сини икони на пеперуди и името на организацията. Отдолу лозунгът гласи „Благотворителност на пеперудената кожа.
Преглед на поверителността

Този уебсайт използва "бисквитки", за да Ви предоставим възможно най-добрата практическа работа на потребителите. Информацията за "бисквитката" се съхранява в браузъра ви и изпълнява функции като разпознаване на вас, когато се върнете на нашия уебсайт и помагайки на нашия екип да разбере кои части от уеб сайта ви са най-интересни и полезни.