DEBRA се среща с членове на Welsh Senedd, за да се застъпва за подкрепа и осведоменост за EB
Днес бяхме в Кардиф и разговаряхме с членове на Welsh Senedd за EB, DEBRA и работата, която вършим в подкрепа на EB общността както в Уелс, така и в Обединеното кралство.
Към директора на изследванията на DEBRA, д-р Sagair Hussain и нашия ръководител на екипа за поддръжка на общността в EB, Дейвид Уилямс, бяха нашият президент, Саймън Уестън CBE, и членът и посланик на DEBRA, Ерин Уорд и нейният син Алби, който има дистрофична булозна епидермолиза генерализирана тежка, и членът на DEBRA, Мелинда Венцел, която има киндлер булозна епидермолиза.
Това събитие беше още една добра възможност за да повиши осведомеността за EB и да поиска подкрепата на членовете на Senedd присъствено. Нашите запитвания днес бяха насочени към осигуряване на политическата подкрепа, от която се нуждаем, за да помогнем за подобряване на качеството на специализираните здравни услуги за ЕБ, достъпни за общността на ЕБ на местно ниво в Уелс. Попитахме членовете, с които се срещнахме, дали могат да ни подкрепят по следните 4 начина:
- Помогнете ни подобряване на информираността на общопрактикуващите лекари за ЕБ. Като споделяте публикации в социалните медии на DEBRA, можете да помогнете да се гарантира, че повече общопрактикуващи лекари са запознати с ЕБ, могат да я диагностицират и да насочват пациентите към специализирани здравни услуги за ЕБ.
- Помогнете ни подобряване на достъпа до подкрепа за психично здраве на местно ниво. 55% от пациентите с ЕБ/болногледачите ни казаха, че ЕБ оказва отрицателно въздействие върху психичното им здраве и въпреки това само на 3/10 е била предложена подкрепа за психично здраве от NHS*. Можете ли да ни помогнете да получим по-добър достъп до безплатни услуги за подкрепа на психичното здраве за хора с ЕБ?
- Помогнете ни подобряване на достъпа до педиатрия на местно ниво. 70% от пациентите с ЕБ/болногледачите ни казаха, че ежедневната им мобилност е отрицателно повлияна от ЕБ*. Можете ли да ни помогнете да получим по-добър достъп до безплатна подологична помощ за хора с ЕБ?
- Помогнете ни достъп до безплатно генетично изследване за ЕБ на местно ниво. ЕБ е инвалидизиращо състояние. За да се гарантира, че хората с фамилна анамнеза за ЕБ могат да вземат информирани решения за семейно планиране, генетичното изследване за ЕБ трябва да бъде достъпно безплатно чрез NHS. Можете ли да ни помогнете да осигурим този ангажимент?
Както винаги, ние сме много благодарни за подкрепата, която нашите членове ни оказват, и беше страхотно Ерин, Алби и Мелинда да се присъединят към нас днес. Също така, огромни благодарности на нашия спонсор, Джоел Джеймс, MS за централен Южен Уелс, на Саймън Уестън CBE, за продължаващата му подкрепа за благотворителната организация и на членовете на Senedd, които отделиха време от натоварения си график, за да дойдат и да научат повече за EB и да предложат своята подкрепа.
Ако искате да се включите в нашата политическа кампания, моля, посетете нашия маркетингови и комуникационни роли за членовете стр.