DEBRA се среща с членове на Welsh Senedd, за да се застъпва за подкрепа и осведоменост за EB
Днес бяхме в Кардиф, за да разговаряме с членове на уелския Senedd за EB , DEBRA и работата, която вършим в подкрепа на EB общността както в Уелс, така и в цяла Великобритания.
Към директора на изследванията на DEBRA, д-р Сагайр Хюсеин, и ръководителя на екипа за подкрепа на общността на EB, Дейвид Уилямс, се присъединиха нашият президент, Саймън Уестън, кавалер на ордена Британска империя, и член и посланик на DEBRA, Ерин Уорд, и синът ѝ Алби, който има дистрофична булозна епидермолиза , генерализирана тежка форма, и членът на DEBRA, Мелинда Венцел, която има булозна епидермолиза на Киндлер.
Това събитие беше още една добра възможност да се повиши осведомеността за енцефалопатията и да се поиска подкрепата на присъстващите членове на Senedd. Нашите запитвания днес бяха съсредоточени върху осигуряването на политическа подкрепа, от която се нуждаем, за да подобрим качеството на специализираните здравни услуги за енцефалопатия, достъпни за общността на болните от енцефалопатия на местно ниво в Уелс. Попитахме членовете, с които се срещнахме, дали могат да ни подкрепят по следните 4 начина:
- Помогнете ни подобряване на информираността на общопрактикуващите лекари за ЕБ. Като споделяте публикации в социалните медии на DEBRA, можете да помогнете да се гарантира, че повече общопрактикуващи лекари са запознати с ЕБ, могат да я диагностицират и да насочват пациентите към специализирани здравни услуги за ЕБ.
- Помогнете ни подобряване на достъпа до подкрепа за психично здраве на местно ниво. 55% от пациентите с ЕБ/болногледачите ни казаха, че ЕБ оказва отрицателно въздействие върху психичното им здраве и въпреки това само на 3/10 е била предложена подкрепа за психично здраве от NHS*. Можете ли да ни помогнете да получим по-добър достъп до безплатни услуги за подкрепа на психичното здраве за хора с ЕБ?
- Помогнете ни подобряване на достъпа до педиатрия на местно ниво. 70% от пациентите с ЕБ/болногледачите ни казаха, че ежедневната им мобилност е отрицателно повлияна от ЕБ*. Можете ли да ни помогнете да получим по-добър достъп до безплатна подологична помощ за хора с ЕБ?
- Помогнете ни достъп до безплатно генетично изследване за ЕБ на местно ниво. ЕБ е инвалидизиращо състояние. За да се гарантира, че хората с фамилна анамнеза за ЕБ могат да вземат информирани решения за семейно планиране, генетичното изследване за ЕБ трябва да бъде достъпно безплатно чрез NHS. Можете ли да ни помогнете да осигурим този ангажимент?
Както винаги, ние сме много благодарни за подкрепата, която нашите членове ни оказват, и беше страхотно Ерин, Алби и Мелинда да се присъединят към нас днес. Също така, огромни благодарности на нашия спонсор, Джоел Джеймс, MS за централен Южен Уелс, на Саймън Уестън CBE, за продължаващата му подкрепа за благотворителната организация и на членовете на Senedd, които отделиха време от натоварения си график, за да дойдат и да научат повече за EB и да предложат своята подкрепа.
Ако желаете да се включите в нашите политически кампании, моля, посетете нашата страница за маркетингови и комуникационни роли за членове.