DEBRA стартира нов голям апел за финансиране от 20 милиона паунда „Спрете болката“
Миналата седмица на събитието „Следобед на посланика“ представихме новата ни програма на стойност 20 милиона паунда – Голямото обръщение към „Спрете болката“ която има за цел да промени качеството на живот на хората, живеещи с булозна епидермолиза (EB).
Събитието беше дълбоко трогателно напомняне за надеждата, която вече е постижима, и за болезнената реалност, с която хората, живеещи с ЕБ, все още се сблъскват всеки ден.
Нашият председател на настоятелството, Карли Фийлдс, и професор Джон Макграт споделиха обещанието за научни изследвания, включително повторното използване на лекарства за еритематозен бъбречен бъбрек, и спешната необходимост от осигуряване на следващото поколение изследователи на еритематозен бъбречен бъбрек и от по-добро разбиране на най-опустошителните симптоми на еритематозен бъбречен бъбрек – болка, сърбеж и възпаление – защото зад всеки от тях стои човек, семейство и ежедневна борба, която никой не бива да понася.
Членът и посланик на DEBRA Луси Бийл насочи вниманието към тази неотложност, като говори честно за кожата, която може да се образуват мехури и рани от най-малкото докосване, за безмилостната болка, непоносимия сърбеж и страха за бъдещето – потвърждавайки необходимостта от грижи и подкрепа днес, докато работим за осигуряване на лечение за утре.
Нашият нов президент, Греъм Сунес, кавалер на Ордена на Британската империя, ни предизвика всички да се движим по-далеч и по-бързо.