DEBRA Butterfly Ball се завръща с нощ на блясъка на Гетсби и въздействието на EB

On Четвъртък 5 март 2026, топката DEBRA Butterfly Ball направи своето блестящо завръщане в Хотел „Лендмарк“, ЛондонТазгодишната тема „Гетсби и блясък“ съчета винтидж елегантност, изискана кухня и модерни забавления, всичко това в подкрепа на хората, живеещи с... булозна епидермолиза (EB) или кожа на пеперуда.

Отвъд блясъка, събитието беше съсредоточено върху една-единствена цел: заедно, за да спрем болката от ЕБ. Парите, събрани от събитието, ще помогнат ускоряване на изследванията на нови лечения и разширяване на подкрепата на общността, включително престой във ваканционни жилища за семейства с EB, предлагайки така необходимата почивка от ежедневните предизвикателства на това болезнено състояние.

Вечер на вдъхновение и въздействие

Гостите пристигнаха в прием с газирани напитки, последвано от топло посрещане от Водещ и водещ, Ник Лък, английски коментатор на състезания.

Президент на ДЕБРА Саймън Уестън CBE откри вечерта, благодарейки главен спонсор Peninsula Group Global за тяхната дългогодишна подкрепа. Той също така представи мощна филмова презентация Най-новото плувно предизвикателство на вицепрезидента на DEBRA Греъм Сунес, членове на DEBRA и Професор Крис Грифитс, кавалер на Ордена на Британската империя, Независим съветник на DEBRA.

След това Греъм се качи на сцената с плувния отбор и ДЕБРА посланик Айла Грист, чиято история вдъхнови неговото предизвикателство. Заедно те получиха награда, признаваща изключителната им ангажираност към DEBRA и общността на EB.

В чест на изключителните участници в набирането на средства от DEBRA

Последваха награди за Сара Томас и Анна Ричи, членове на DEBRA, който прие признание от името на екипа на Килиманджаро. Изкачването им през октомври помогна за набиране на важна осведоменост и средства за мисията на DEBRA..

Сара и Анна, и двете майки на деца с еритематозен биполярно разстройство, разказаха за своя опит, както при катерене, така и при навигиране, грижейки се за дете с постоянна болка:

„Няма да се преструвам, Килиманджаро не е лесно. Беше брутално. Дни на катерене, височина, изтощение, всяка стъпка се усещаше по-трудна от предишната.“

Но истинското вдъхновение не са хората, които са изкачили планините веднъж.

Тези деца като Жасмин и Оливър, които показват повече смелост и сила всеки ден, отколкото повечето от нас някога ще имат нужда в живота.

И ако изкачването на тази планина помогна на ДЕБРА да се доближи малко повече до свят, в който Жасмин не е нужно да се изправя пред тези предизвикателства – тогава аз бих се изкачвал на тази планина всеки ден, ако това означаваше, че никога няма да се наложи да изкачва такава.“

Петзвездно кулинарно преживяване

Гостите се насладиха на специално приготвено тристепенно меню, приготвено от Гари Кланер, главен готвач в The Landmark, Лондон, заедно с готвач и създател на съдържание Сам Холанд, и екипът на Сортирана хранаТяхната отличителна креативност внесе домашен кулинарен привкус в луксозна обстановка.

След десерта, готвачите се присъединиха Фъргюс Стюарт, главен изпълнителен директор на The Landmark, на сцената за празнично „Sante du Chefs“.

Признаване на посланиците и семействата на EB

Саймън Уестън се завърна в представянето ДЕБРА посланик Марк Моринг с награда за неговата отдаденост на благотворителната организация.

След това той приветства членовете на DEBRA Бен и Алис Гейм, родители на двегодишната дъщеря Дарси, който живее с ЕБ. Те говориха откровено за реалностите на ЕБ:

„Ролята ви като родител се променя. Вече не сте просто майка и баща… вие сте медицинска сестра, защитник, защитник, изследовател и човек, който взема решения.“

Научаваш се как да дренираш мехурите, научаваш се как да превързваш раните, научаваш се как да разпознаваш инфекцията, преди да се е задълбочила. Но трябва да научиш и нещо друго. 


Трябва да водите разговори, които никой родител не би трябвало да води. Разговори за прогноза, за продължителността на живота. За възможността за усложнения, за това каква интервенция би искала или не би искала, ако нещата станат критични. Седите в стаи и обсъждате сценарии, които изглеждат невъзможни, докато гледате бебето си, трябва да представяте само началото.

Мислиш за бъдещето по ужасяващ и неестествен начин, а после се прибираш вкъщи и продължаваш напред. Защото Дарси все още се нуждае от преобличане. Все още се нуждае от хранене. Все още се нуждае от утеха, въпреки цялата болка.“

Акценти от набирането на средства

През цялата вечер гостите участваха в различни дейности за набиране на средства, включително:

• „Диаманти във въздуха“
• Томбола
• Тих търг
• Търг на живо, проведен от аукционера Дейвид Фицджералд
• Привлекателност на ваканционната къща DEBRA

Греъм Сунес се завърна на сцената, за да обяви победителите от томболата и тегленето на „Диамантът във въздуха“. Той също така връчи награда на дългогодишни поддръжници на DEBRA Пол Глоувър и Мартин Роули, споделяйки трогателно послание на надежда за бъдещето.

„Чувствам, че сега правим напредък.“

Участвам в това от близо седем години и сега чувствам, че с пренасочването на лекарствата, много умните изследователи, които ни помагат, вида финансиране, което сме събрали, за да помогнем на тези хора да правят изследванията – наистина постигаме напредък.

И просто се надявам, че много скоро, на всеки, който е в тази стая и живее с ЕБ, ще можем да ви донесем повече облекчение, отколкото ви донасяме в момента.

Няма да е лесно, но с хора като вас, които са тук тази вечер, ще успеем.“

Нощта завърши с музика на живо от Пианистът, с което празникът завърши радостно.

Благодаря на нашите поддръжници

Огромни благодарности на:

• Хотел „Лендмарк“, Лондон
• Peninsula Group Global (Главен спонсор)
• Всички спонсори, дарители, готвачи и партньори
• И всеки гост, който присъстваше и допринесе

Вашата подкрепа е безценна, за да ни помогне да спрем болката от ЕБ.