DEBRA назначава нов председател на настоятелството
DEBRA, организацията за подкрепа на пациенти, засегнати от генетичното състояние на кожни мехури, булозна епидермолиза (EB), е назначил нов Председател на настоятелите.
След щателен процес на подбор, включващ както вътрешни, така и външни кандидати, Карли Фийлдс беше избрана да поеме тази ключова роля в DEBRA, един от най-големите спонсори на EB изследвания в световен мащаб. Карли поема ролята от 1 октомвриst наследявайки Джим Ървайн, който беше председател през последните шест години.
Карли, която има личен опит с ЕБ (дъщеря ѝ Наоми има ЕБ), е добре позната на ДЕБРА. Тя е била член на благотворителната организация от 2014 г., когато на Наоми е поставена първата диагноза, и е попечител от 2019 г.През 2020 г. тя е назначена за заместник-председател на Управителния съвет и е изпълнявала и ролята на председател на Комитета за благотворителни цели на DEBRA.
По време на работата си в благотворителната организация, Карли се е застъпвала Равенство, многообразие и приобщаване (EDI), и се е стремила да гарантира, че равенството и приобщаването са вградени във всички аспекти на работата на благотворителната организация. Тя има страст към иновациите и сътрудничеството и внася значителни медийни и търговски лидерски умения в ролята си.
Коментирайки новото си назначение, Карли каза:
„Привилегия е да мога да ръководя DEBRA като техен нов председател на настоятелството. DEBRA е благотворителна организация, която помогна много на нашето семейство, когато за първи път разбрахме за диагнозата на Наоми - еритематозен бъбречен бъбрек. Искам да гарантирам, че всяко семейство, засегнато от еритематозен бъбрек, има същия достъп до подкрепа, както ние; това наистина променя живота на всеки, който се сблъсква с неизвестното и болката от такова болезнено и предизвикателно състояние. За първи път се присъединих към борда на DEBRA, за да разбера повече за надеждите на хоризонта за хората с еритематозен бъбрек. Останах и впоследствие приех ролята на председател, защото наистина вярвам, че има надежда в близко бъдеще чрез проекти за повторно използване на лекарства, в които участваме активно и които продължаваме да развиваме. Сега трябва да ускорим плановете си и с подкрепата на съмишленици, дарители и поддръжници, можем да се доближим още повече до ефективни лечения за всички видове еритематозен бъбрек.“
„Докато се фокусираме върху трансформативното пренасочване на лекарствата, трябва също така да продължим да се учим от и да отговаряме на нуждите на всички, които страдат от бъбречен бъбрек днес. За да постигнем това, ще засилим връзките си с общността на хората с бъбречен бъбрек, за да разберем къде най-много се нуждаят от помощ и да гарантираме, че услугите, които предоставяме, продължават да подобряват качеството им на живот днес.“
„Вече сме в напреднал етап по пътя си; сега трябва да направим смели стъпки и да бъдем амбициозни, за да осигурим ефективни лекарствени лечения, да укрепим нашата общност и да бъдем застъпник на всички с еритематозен бъбречен синдром.“