Напред към съдържание

DEBRA UK пуска нови EB Impact Reports

28th февруари 2025 (Последна актуализация на 25 февруари 2025 г.)

Жена се усмихва и държи дъщеря си на уикенда на членовете на DEBRA 2024 г.

 

След публикуването на нашия EB Simplex Impact Report миналата година сме развълнувани да отбележим Деня на редките болести 2025 г., като стартираме нови доклади за въздействието на EB за дистрофичен EB (DEB), и Junctional (JEB) и Kindler EB (KEB).

Тези доклади обобщават многото начини, по които подкрепяме хората, живеещи с DEB, JEB и KEB, и изследователските проекти, които финансираме в полза на тези членове на общността на EB.

Освен че подчертаваме какво е налично за вас, ние също така ще споделяме тези отчети възможно най-широко, за да насърчим други хора в общността на EB, които все още не са членове на DEBRA UK, да се регистрират и да получат всякаква подкрепа, от която се нуждаят.

Прочетете доклада за въздействието на DEB

ПРОЧЕТЕТЕ ДОКЛАДА ЗА ВЪЗДЕЙСТВИЕТО НА JEB И KEB

Тези нови отчети обхващат темите по-долу и много повече:

  • Изследвания за подобряване на генната терапия на RDEB и разработване на нови лечения за подпомагане на заздравяването на хронични рани, проекти за по-добро разбиране на рака на кожата при KEB, за да се намерят потенциални бъдещи лечения, и тестване на капки за очи против белези, които могат да спасят зрението на деца с EB.
  • DEBRA UK отпуска безвъзмездни средства за подкрепа на 264 членове, живеещи с DEB, JEB или KEB през 2024 г., осигурявайки всичко от вентилатори и охлаждащи продукти до по-малки артикули, подходящи за EB, като дрехи с меки шевове и четки за зъби с мек косъм.
  • Работата на нашите Екип за поддръжка на общността на EB, който предостави услуги за поддръжка на 232 членове с DEB, JEB или KEB през 2024 г.

 

Нашата гама от услуги за подобряване на качеството на живот е за всеки, живеещ с какъвто и да е вид ЕБ, независимо дали е член или не. обаче присъединяване безплатно към DEBRA UK като член улеснява достъпа на хората до нашите услуги за поддръжка и ексклузивни предимства и има глас, за да помогне за оформянето на услугите, които предлагаме.

Надяваме се, че тези отчети са полезни, за да ви покажат всичко, до което имате достъп, ако сте член на DEB, JEB или KEB общността. И ако имате приятели или роднини, които също живеят с EB и все още не са членове, моля, кажете им, че сме тук, за да ги подкрепим. Също така ще сме много благодарни, ако можете да споделите съответния отчет и с тях.

Винаги можете да се свържете с нас на membership@debra.org.uk или тел. 01344 771961 (вариант 1).