Историята на Давал
Здравейте, аз съм, Давал, и живея с автозомно рецесивна булозна епидермолиза симплекс. Шест дни след раждането ми имаше мехур на левия ми крак, който след това се разпространи в останалата част от тялото ми.
Лекарите не знаеха какво е и ме държаха в болница три месеца. От това, което родителите ми ми казаха, изпитвах постоянна болка и не можех да спра да плача. В крайна сметка ме изписаха и отидох да живея с останалата част от семейството си в Индия за четири години.
През това време не можех да ходя на училище, тъй като нямаше подкрепа, а родителите ми се страхуваха за безопасността ми. Топлината определено не помогна с мехурите.
През 1999 г. се преместихме в Обединеното кралство и в болница Great Ormond Street (GOSH) ми поставиха диагноза автозомно-рецесивна булозна симплексна епидермолиза, рядко кожно заболяване. В моя случай това е толкова рядко, че само десет души (включително мен) в света (и вселената) го имат! Отне пет години, за да се диагностицира това състояние на кожата.
По време на четирите години в Индия моето семейство, особено майка ми, раздвижиха небето и земята, за да се опитат да намерят лек: посещавайки различни лекари, свещеници/гурута и провеждайки церемонии, за които не знаеха, че ЕБ не е лечима.
Майка ми беше моят супергерой, а аз бях светът, който тя постоянно спасяваше. Тъй като не ходих на училище в Индия, пропуснах периода от ранните години и започнах направо в 2-ра година в основно училище със специални образователни потребности (SEN), наречено Grove Park School. Все още помня първата си учителка Мери, тя беше много мила и се надявам да се справя добре. Бих искал да й кажа колко далеч съм стигнал оттогава.
Тъй като родителите ми не можеха да шофират, всеки ден пътувах с училищен транспорт, микробус, до и от училище. Това беше и първият път, когато се сприятелих. Имам стари албуми със снимки, където правим партита в клас и ходим на училищни екскурзии, като например до пожарната. Тъй като другите деца също имаха специални образователни потребности, те не се интересуваха от мехурите и се радваха, че сме приятели. Бях в това училище само една година и родителите ми намериха друго училище по-близо, наречено John Chilton School. В това ново училище и клас персоналът и децата ме посрещнаха топло и нямах проблеми със създаването на приятели; И до днес поддържам връзка с тях.
След основното училище, разбира се, е гимназията. За щастие моята гимназия беше в същата сграда като моето основно училище (огромна сграда!), така че все още пътувах ежедневно с училищния микробус и все още имах достъп до помощни работници. През петте години в гимназията всъщност не създадох много нови приятели. Все още имах приятели от основното училище, които също учеха в същата гимназия. Давал, облечен в абитуриентска рокля, стои пред сградата на физиката на университета в Лестър
В един учебен ден трябваше да се събудя, да спукам мехури, да направя превръзки, да отида на училище и да се прибера. Ако мехурите бяха лоши, щях да спукам мехури в кабинета на сестрата. Винаги вземах инвалидната си количка със себе си, в случай че краката ми се развалят до такава степен, че да не мога да ходя. Заради мехурите по ръцете ми не можех да имам самоходна инвалидна количка, така че имах инвалидна количка, където някой трябваше да ме бута. Това не беше най-доброто за моята свобода. В крайна сметка физиотерапевтичният отдел на училище „Джон Чилтън“ ми даде закрита електрическа инвалидна количка, която по-късно беше надстроена до версия на открито в гимназията. В момента използвам самоходна инвалидна количка, която е много лека и сгъваема, която си купих сам (иска ми се да знаех за грантовете на DEBRA UK!). За да минимизирам ръцете ми да получават мехури, използвам специални ръкавици. С годините ръцете ми свикнаха да се движат самостоятелно.
След гимназията беше шести клас, където за първи път нямах помощници за помощ, но за щастие имаше подкрепа, ако имах нужда. Процесът до голяма степен беше същият като в основното/гимназиалното училище, така че нека прескочим до края на шести клас. За съжаление, седмица след завършването на шестия клас майка ми почина от рак. Това ме накара да постигна най-доброто, което мога в живота. В този момент исках да бъда физик. За щастие това включва мозъка ми, а не тялото ми. Докато пиша, в момента имам бакалавърска степен по физика с космически науки и скоро ще завърша магистърска степен по планетарни науки и също съм участвал в откриването на планетарна система!
В UCL повишавам осведомеността за EB в рамките на катедрата по физика, за да направя курса и кампуса достъпни за бъдещи студенти по EB, както и за студенти по медицина, за да могат да имат предвид редките заболявания, когато са с пациент. Аз също съм посланик на редките болести на Medics 4.
Университетът също така ми позволи да участвам в дейности, които никога не съм правил преди, като картинг. Въпреки че това е спорт, който се прави седнал, наранявах ръцете и страничната част на тялото ми. Въпреки това в крайна сметка представлявах университета в Лестър на национално ниво в Британския университетски шампионат по картинг. Освен това приятелите, които създадох в картинг обществото, са невероятни и ме подкрепяха много.
Сега, когато образователната ми кариера е към своя край (засега), кандидатстването за работа може да бъде трудно, тъй като трябваше да отказвам работа, която е твърде физическа за мен, като мобилния планетариум. Въпреки това работих като научен водещ за малки деца преди магистърската си степен. Това беше забавно, но дойде със своите предизвикателства. Трябваше да вдигна тежки кутии с оборудване, да настроя, да направя презентацията прав и след това да опаковам нещата. Това беше особено предизвикателно, когато ръцете и краката ме боляха. За щастие, офисът прояви разбиране и намери алтернативен водещ, който да покрива смяната ми, ако ме боли много.
Чувствам, че съм в момент от живота, в който мога да направя някаква промяна и да помогна на другите чрез моя опит. Свързах се с DEBRA UK миналата година, за да видя как мога да помогна за повишаване на осведомеността за EB. Посетих Уикенда на членовете, където се срещнах лично с персонала на DEBRA UK и бях поканен в Камарата на лордовете, за да лобирам пред политици за финансиране на лечение. Освен това бях поканен и на обяд, организиран от Н.В.В. Херцогинята на Единбург. Друг аспект на DEBRA UK, в който участвах, е Education Pathway. Говорих за моя опит с образователната система на родители на деца с ЕБ и за вида подкрепа, която получих, уверявайки ги, че става все по-добре с течение на времето. Всички тези възможности бяха предоставени чрез мрежата за участие на DEBRA UK.
Имаше много предизвикателства в живота, но съм благодарен, че умът ми е силен и издръжлив и досега успя да устои на бурите, които животът предложи. Гладките морета не правят добри моряци. Може да звучи странно, но ако утре имаше лечение на ЕБ, не бих го предприела. EB ме оформи в човека, който съм днес, след като бях подложен на житейски преживявания, които никога не бих претърпял, преследвайки невероятна кариера, която иначе не бих имал, и познавах някои невероятни, красиви хора. Броят на начините за сглобяване на гени е много по-голям от броя на хората, живели някога. От трилионите начини, по които моите гени биха били събрани, се радвам, че моята комбинация съществува.
Ние сме благодарни на Давал за споделянето на неговата EB история; той е вдъхновение за всички нас и за общността на EB и ни напомня винаги да се стремим към целите си, независимо какво. Споделянето на истории е от решаващо значение за нашата работа, те повишават осведомеността на обществеността за EB и DEBRA UK и ни позволяват да споделяме опит, триумфи, предизвикателства в общността на EB, за да помогнем на другите да живеят по-добре с EB.
Ако вие или някой, когото познавате, живее с EB, научете повече за нашата образователна пътека ресурс за образователни настройки, за да научите повече за и да разберете по-добре EB.
Ако сте член на DEBRA UK, можете също регистрирайте се в нашата мрежа за участие и помагаме да поставим гласовете на нашите членове в основата на всичко, което правим. Независимо дали това помага за оформянето на нашите EB услуги или решаваме какви изследвания да финансираме.