Историята на Дарси: намиране на светлина в най-тъмните нощи

„Искаме да осигурим на Дарси най-добрите възможни грижи, колкото и дълго да е това.“  

Ние сме Алис и Бен, родители на Дарси, и това е историята на Дарси.

С настъпването на най-дългите нощи в годината, семейства като нашето се сблъскват с мрак, далеч по-дълбок от самата нощ. 

За нас и за мнозина, празничният период е предназначен да бъде време на радост, но миналата година светът ни се обърна с главата надолу.   

Дарси пристигна само дни преди Коледа. Но вместо да празнуваме, ние бяхме ужасени. Малките ѝ китки бяха без кожа, ноктите ѝ не се бяха оформили и никой не знаеше защо. 

След безброй посещения в болницата, най-накрая получихме отговор. Разбрахме, че тя е булозна епидермолиза (EB) или „кожа на пеперуда“, а кожата ѝ беше крехка като крило на пеперуда. В този момент не знаехме какъв тип е, но дълбоко в себе си се страхувахме от най-лошото.  

Шест дни по-късно опасенията ни се потвърдиха. Дарси има една от най-тежките форми – юнкционален тежък ЕБ засягайки вътрешните ѝ органи, както и деликатната ѝ кожа. Лекарите ни казаха, че има малък шанс да доживее до ранна детска възраст.   

Тогава светът ни се срути.  

Като свещ, животът на Дарси може да гори само за кратко, но докато гори, ние искаме да го изпълним с топлина, любов и възможно най-малко болка.

Като нейна майка, ми беше лошо. Плачех постоянно. Като неин баща, ми отне много време да го осмисля. Трудно ми беше да се сближа с нея, страхувайки се, че може да я нараня или че и аз ще се нараня. Балонът ни от радост се разби на милион парченца. Имахме нужда от помощ. 

Тогава ДЕБРА влезе в живота ни.

През най-дългите и най-тъмните нощи, ДЕБРА беше нашата пътеводна светлина, помагайки ни да се грижим за Дарси, давайки ни моменти на спокойствие в болката. За семействата, изправени пред невъобразимото, ДЕБРА е тази светлина на надеждата в тъмнината.  

Чрез екипа за подкрепа на общността за EB на DEBRA срещнахме Амелия – нашата жизненоважна връзка. Тя ни помогна да получим безвъзмездни средства за основни артикули, като маса за повиване, за да облекчим напрежението в гърба си, подплънки от овча кожа, за да предпазим деликатната кожа на Дарси, и дрехи без шевове, за да може тя най-накрая да носи красивите тоалети, които заслужава, без болка. 

Преди ДЕБРА, трябваше да я обличаме с дрехи, обърнати наопаки. Хората питаха: „Знаете ли, че дрехите на бебето ви са облечени наопаки?“  

Сега тя изглежда като всяко друго бебе и това означава всичко за нас. 

Безценно беше, че ДЕБРА и Амелия бяха до нас, като ни помагаха на всяка стъпка от пътя на Дарси през епилепсията. Без ДЕБРА животът на Дарси нямаше да бъде толкова богат. ДЕБРА е нашата пътеводна светлина благодарение на добротата на поддръжниците ни.

Но все още има толкова много работа за вършене. Повече семейства като нашето чакат помощ. Родители, които не знаят как ще си позволят специализираните продукти, от които се нуждае детето им, които се чувстват сами в най-трудните моменти или които се нуждаят от надежда за лечение или излекуване в бъдеще.  

Тази зима можете да помогнете на повече семейства като нашето да намерят светлина в тъмнината.   

Вашата щедрост би могла да гарантира, че екипът за подкрепа на общността на EB на DEBRA е на разположение на семейства като нашето – денем и нощем и ще бъде лъч надежда срещу невъобразимото.    

Благодаря ви, че прочетохте историята на Дарси. Благодаря ви, че помагате на семейства като нашето да намерят светлина в тъмнината.

Бен и Алис
Родителите на Дарси