Честване на Деня на редките болести 2026 г.
Денят на редките болести , отбелязван ежегодно в последния ден на февруари, продължава да обединява милиони хора по света в застъпничество за справедлив достъп до диагностика, лечение и подкрепа за хора, живеещи с редки заболявания . 3.5 милиона души във Великобритания живеят с рядко заболяване.
През 2026 г. кампанията остава жизненоважно глобално движение, подчертавайки, че над 300 милиона души са засегнати от повече от 10 000 идентифицирани редки заболявания по целия свят.
Присъединете се към безплатното онлайн събитие на Обединените нации в Обединеното кралство – 5 март 2026 г. – 10:00-12:00 ч.
Това безплатно онлайн събитие, организирано от Genetic Alliance UK, което ще се проведе в четвъртък, 5 март 2026 г., приветства участници от всичките четири държави на Обединеното кралство и отвъд него . Програмата включва мнения на хора, живеещи с редки заболявания, приноси от водещи политици и дискусии, фокусирани върху подобряване на здравните пътища, мрежите за подкрепа и опита с диагностиката. Събитието има за цел да засили сътрудничеството и да задълбочи разбирането за предизвикателствата, пред които са изправени общностите с редки заболявания.
Относно Деня на редките болести
От стартирането си от EURORDIS и Съвета на националните алианси през 2008 г., Денят на редките болести се превърна в истинска международна инициатива, обхващаща над 100 държави и генерираща над 600 събития всяка година . Целта на кампанията е едновременно проста и въздействаща: да се увеличи видимостта за хората, живеещи с редки заболявания , да се подчертаят техните истории и да се насърчат действия на местно, национално и международно ниво. Чрез платформи за разказване на истории, ангажираност в социалните медии, уебинари и дейности, организирани от общността, Денят на редките болести вдъхновява солидарност и настоява за по-голямо равенство в здравните системи по целия свят.
Глобалната кампания за Деня на редките болести през 2026 г. продължава да набляга на участието на общността и повишаването на осведомеността. С нарастваща библиотека от дигитални ресурси, уебинари, истории на пациенти и инструменти за застъпничество, кампанията предоставя на лица, семейства, клиницисти и организации средствата да се включат.
Въздействието на движението се простира далеч отвъд един ден. Политическият импулс, генериран от Деня на редките болести, допринесе за:
- Разработването на национални планове.
- Подобрени пътища за подкрепа.
- Повишено признание за нуждите на редките заболявания в световен мащаб.
За RDD26, Genetic Alliance UK се фокусира върху темата >>Равенство за редките.
Благодаря на всички, които попълниха анкетата си.
Доклади и публикации
За Деня на редките болести през 2025 г., Genetic Alliance UK изготви политически доклад „Повече, отколкото можете да си представите: възможности за подобряване на живота на хората с редки заболявания“ . Той отразява въздействието на Рамката за редки заболявания на Обединеното кралство и подчертава значителната неудовлетворена нужда, която продължава да съществува в общността на хората с редки заболявания.
Те също така създадоха антология от редки преживявания. Тази въздействаща колекция от произведения на изкуството и писания от хора, живеещи с редки заболявания, съживява преживяванията на индивиди в рамките на генетичните, редките и недиагностицираните общности. Въпреки че хората, живеещи с редки заболявания, може да се чувстват сами в специфичното си състояние, тази антология има за цел да осигури усещане за принадлежност към по-голямо семейство чрез поезия, лични истории, фотография и произведения на изкуството.