Честване на Деня на редките болести 2026 г.
Деня на редките болест, отбелязван ежегодно в последния ден на февруари, продължава да обединява милиони хора по целия свят. застъпничество за справедлив достъп до диагностика, лечение и подкрепа за хора, живеещи с редки заболявания3.5 милиона души във Великобритания живеят с рядко състояние.
През 2026 г. кампанията остава жизненоважно глобално движение, подчертавайки, че над 300 милиона души са засегнати от повече от 10 000 идентифицирани редки заболявания по целия свят.
Присъединете се към безплатното онлайн събитие на Обединените нации в Обединеното кралство – 5 март 2026 г. – 10:00-12:00 ч.
Това безплатно онлайн събитие, организирано от Genetic Alliance UK, ще се проведе в четвъртък, 5 март 2026 г., приветства участници от всичките четири държави на Обединеното кралство и отвъд негоПрограмата включва мнения на хора, живеещи с редки заболявания, приноси от водещи политици и дискусии, фокусирани върху подобряване на здравните пътища, мрежите за подкрепа и опита с диагностиката. Събитието има за цел да... засилване на сътрудничеството и задълбочаване на разбирането за предизвикателствата, пред които са изправени общностите, страдащи от редки заболявания.
Относно Деня на редките болести
От пускането му на пазара от EURORDIS и Съвета на националните алианси през 2008 г., Денят на редките болести се превърна в истинска международна инициатива, обхващаща над 100 държави и генериране на повече от 600 събития всяка годинаЦелта на кампанията е едновременно проста и въздействаща: да повишаване на видимостта за хората, живеещи с редки заболявания, да откроят техните истории и да насърчат действия на местно, национално и международно ниво. Чрез платформи за разказване на истории, ангажиране в социалните медии, уебинари и дейности, организирани от общността, Денят на редките болести вдъхновява солидарност и настоява за по-голямо равенство в здравните системи по целия свят.
Глобалната кампания за Деня на редките болести през 2026 г. продължава да набляга на участието на общността и повишаването на осведомеността. С нарастваща библиотека от дигитални ресурси, уебинари, истории на пациенти и инструменти за застъпничество, Кампанията предоставя на отделни лица, семейства, клиницисти и организации средствата да се включат.
Въздействието на движението се простира далеч отвъд един ден. Политическият импулс, генериран от Денят на редките болести допринесе за:
- Разработването на национални планове.
- Подобрени пътища за подкрепа.
- Повишено признание за нуждите на редките заболявания в световен мащаб.
За RDD26, Genetic Alliance UK се фокусира върху темата за >>Равенство за рядкост.
Благодаря на всички, които попълниха анкетата си.
Доклади и публикации
За Деня на редките болести през 2025 г., Genetic Alliance UK изготви доклад за политиката „Повече, отколкото можете да си представите: възможности за подобряване на живота на хората с редки заболявания“Това отразява въздействието на Рамката за редки заболявания на Обединеното кралство и подчертава значителната неудовлетворена нужда, която продължава да съществува в общността на хората с редки заболявания.
Те също така създадоха антология от редки преживявания. Това мощна колекция от произведения на изкуството и писания от хора, живеещи с редки заболявания съживява преживяванията на индивидите в рамките на генетичните, редките и недиагностицираните общности. Докато хората, живеещи с редки заболявания, може да се чувстват сами в специфичното си състояние, Тази антология има за цел да осигури усещане за принадлежност към по-голямо семейство чрез поезия, лични истории, фотография и произведения на изкуството.