Канабиноиди за болка при ЕБ

Намирам, че работата ми естествено се насочва към опити за разбиране на тези предизвикателства, от които тежестта и последствията от симптомите в ежедневния живот са значителни. Първо като лекар и след това като изследовател, аз съм фокусиран върху свързването с пациентите, ученето от тях и след това системно разглеждане на нови начини за подход или управление на техните симптоми по осъществим начин. Конкретна цел на моето изследване е намиране на по-ефективни лечения за болка за подобряване на ежедневния живот на семействата, засегнати от ЕБ.

Тъй като се обучавам да стана общопрактикуващ лекар, през следващата година се надявам да продължа да работя върху EB и да се занимавам с много проблеми, срещани в заведението за първична медицинска помощ, които често се пренебрегват.

Кой/какво ви вдъхнови да работите по EB?

Израснах в Хонконг, където EB е доста непознат и често дори смятан за табу. Бях вдъхновен от пластичен и реконструктивен хирург който ръководеше грижите за всички пациенти с ЕБ в Хонконг. След като се преместих в Холандия, бях посрещнат с отворени обятия да се присъединя към екипа на EB в Гронинген. Проф. Марсел Йонкман (бивш клиничен ръководител) и Хосе Дуипманс (практикуваща медицинска сестра) предоставиха фантастична учебна среда. Все още съм в близък контакт с някои от първите пациенти, които срещнах в Хонконг и Холандия, които и до днес постоянно ме мотивират да продължа работата си с ЕБ.

По думите на един от тях…”никога не можете да имате твърде много изследвания за подобряване на ежедневните предизвикателства в EB"

Какво означава за вас финансирането от DEBRA UK?

Имах особен интерес да работя по рентабилен начин, със сплотен екип и директно с пациенти. Финансирането от DEBRA UK позволи на моя екип да проучи изследователски път, вдъхновен от... познахте, пациенти! Сферата на лекарствата на базата на канабиноиди става все по-актуална при кожни заболявания, включително EB, и започнахме работата си с нулеви научни доказателства, но много препоръки от пациенти. Чрез финансирането на тази работа DEBRA UK има разчупи табуто и постави важен крайъгълен камък за бъдещи изследвания в тази област. Към момента изследователите на ЕБ на три континента са започнали проекти в тази област!

Как изглежда един ден от живота ви като EB изследовател?

Подобно на много други лекари изследователи, моите дни варират, но моят стълб е сутрешно бягане, последвано от силно холандско кафе! Изследванията ми се простират от лабораторната маса до леглото. Често намирам, че тихо работя в тъмна стая, надничайки през микроскопа в малки проби от кожа, фиксирани върху предметни стъкла и обработени така, че специфични протеини да светят. След това ще анализирам резултатите от тези имунофлуоресцентни кожни слайдове на друго кафе с EB лабораторните техници. Друг мой проект е клинично изпитване, сравняващо масло на базата на канабиноид с плацебо масло. Хората, които участват в това изпитване, са възрастни, живеещи с ЕБ и аз обикновено ги срещам в нашето амбулаторно отделение. Ние обсъждаме резултатите и гарантираме, че участващите разбират с какво се съгласяват, след което започваме да събираме данни с помощта на въпросници. Когато те са завършени, се отправяме към ЯМР скенера от другата страна на болницата, където участникът трябва да лежи много неподвижно (без да заспи!) в продължение на 20 минути по време на сканирането. ЯМР скенерът използва силни магнити и радиовълни за създава изображения на мозъка на човек и може да открие промени, дължащи се на болка. Самото сканиране е безболезнено и безопасно, но някои хора могат да се почувстват клаустрофобични в скенера и машината може да е доста шумна. Някои хора не могат да се подложат на MRI сканиране, ако имат някакъв метал в тялото си, който може да бъде засегнат от магнитите, но все пак може да са в състояние да участват в нашето клинично изпитване.

Следобед планирам изследователските си срещи или презентации/лекции. Има много неща, които се случват зад кулисите, когато се правят изследвания. Голяма част от това е работа в мрежа и обмисляне на идеи с колеги от EB по целия свят. Това е потупване по рамото и доказателство, че сте на прав път, ако другите в областта виждат стойността на вашата работа или биха искали да допринесат за това, което правите. В течение на времето ми като изследовател открих, че намирането на баланс в работните приоритети и сътрудничеството с колеги, които имат повече опит от мен в определена област, прави резултатите много по-значими.

Кой е във вашия екип и какво правят те, за да подкрепят вашето изследване?

В нашия EB център екипът е грубо разделен на три части: клиничен (лекари и медицински сестри, които работят директно за лечение на пациенти), изследване (тези, които участват в събирането и анализирането на резултатите от лечението, за да осигурят доказателства за това, което работи най-добре), и подкрепа (документация, запазване на срещи и други административни или технически задачи, които са жизненоважни за безпроблемната работа на екипа). Всички тези колеги са допринесли или подкрепили моята работа както пряко, така и непряко. В основата на моя екип са главните изследователи (PI) за моите проекти: Проф. Андре Волф (клиничен ръководител на Центъра за анестезиологична болка) и Д-р Марике Болинг (клиничен ръководител на Експертния център на ИБ). Проф. Улф едва наскоро се присъедини към изследването на EB, но е известен клиницист и изследовател, когато става дума за лекарства за болка и начина, по който мозъкът обработва сигналите за болка – чифт свежи очи от „външен човек“ вървят много напред! Д-р Болинг познава EB отвътре и отвън и има огромна база от знания. И двамата ме държат на линия и е удоволствие да работя с тях. Друг важен член на екипа е нашата медицинска сестра специалист по болести с мехури, Хосе Дуипманс, който има повече от 30 години опит като основна точка за контакт за всички пациенти в Холандия. Когато правите проучване, наличието на някой като нея превръща сложния логистичен процес в прост.

Как си почивате, когато не работите по EB?

Трябва да призная, че работата също може да бъде релаксираща и е удоволствие, но извън болницата съм запален спортист. Склонен съм да ходя на пътека няколко пъти седмично. Миналата година пробягах два маратона, за да събера пари за DEBRA Холандия. Аз съм тенисист, но наскоро се преместих в света на тениса „Падел“. Имам две прекрасни, големи кучета, които не ми позволяват да седя неподвижен вкъщи. И накрая, обичам да ходя на приключения и имам късмета да бъда едновременно лекар и изследовател, когато се присъединявам към експедиционни екипи в планините.