Историята на Бритни

Иска ми се хората да разберат, че живеят с рецесивен дистрофичен ЕБ (RDEB) Може да е физическо увреждане, но със сигурност има психическо въздействие. Също така бих искал да има повече осведоменост за състоянието, за да могат хората да бъдат по-разбиращи и по-малко изненадани, когато видят някой с ЕБ на публично място.

Посещението на обществено място може да бъде изтощително физически и психически, тъй като хората изглежда се борят да разберат, че все още съм нормално човешко същество, просто се изправям пред предизвикателства и борби, за които те не трябва да се тревожат, като например, когато пазарувам, трябва да избягвайте тълпите, защото и най-малкият удар може да доведе до образуване на отворени рани. Често ме зяпат или ме сочат, когато ме видят на публично място и често има странен кикот, кикотене или кикотене. Изненадващо повечето от тези поведения идват от възрастни, а не от деца, тъй като децата са наивно любознателни. Разбрах също, че хората предполагат, че съм изгорен.

Когато бях по-малък, училището беше напълно изключено, тъй като бях твърде слаб, с отворени рани, с ниско съдържание на желязо и без имунна система. Поради това родителите ми бяха доста предпазливи да ме изпратят в общообразователно училище. За съжаление това означаваше, че не посещавах училище до тринадесетгодишна възраст, когато открихме училище SENDs, което беше идеално подходящо за моите медицински нужди. Започването на училище по-късно от другите ми осигури образователни предизвикателства, в които триумфирах. След това посетих масов колеж, където учих бизнес администратор в продължение на две години и получих BTEC ниво две квалификация.

От социалната страна на живота също съм изпитвал предизвикателства при намирането на приятелства с жени на моята възраст, поради това, че не можех да правя неща, които моите връстници биха могли, например да отида да си оправя ноктите, да се гримирам един на друг, да преспивам , или излизане без родителски надзор.

Живея с майка си, баща си, по-голямата и по-малката си сестра, което освен странните сестрински спорове не бих могъл да желая за по-добро семейство. Моят EB обаче промени динамиката на семейството, тъй като не може да има спонтанни дейности поради факта, че всичко трябва да бъде като военна маневра, с проверка на превръзките, опаковане на превръзките, поемане на безопасни маршрути и винаги да се знае къде е най-близката болница . Въпреки всичко това ние все още имаме невероятна динамика, тъй като се научихме да заобикаляме това, а родителите ми са най-големите ми поддръжници и ме насърчават да успея.

Майка ми е основната ми грижа. Тя прави всяка смяна на превръзката, прилага всичките ми лекарства и помага с всички ежедневни борби на живота с ЕБ, например да се обличам или да си направя косата. Не можех да искам по-добра майка.

Що се отнася до баща ми, шеговито го наричам моето лично такси, защото откакто съм се родила, той безопасно вози мен и майка ми до всички болнични прегледи навреме. Тъй като съм жена, баща ми не можеше да ми помогне физически, но винаги беше до мен психически. Той винаги е щастлив да обсъди всичките ми притеснения, разсмиваше ме, когато се боря, и винаги успешно намира неща, които да правим заедно.

Що се отнася до връзката с братята и сестрите ми, беше трудно да изградя връзки с тях, тъй като не можех да правя много дейности с тях. Не можех да ги пръскам в басейна, да ги гоня из градината, да карам велосипеди с тях или да ходя на честни разходки с тях, така че трябваше да се адаптираме и да намерим други неща, за които да се свържем, и да правим по-нежни дейности, като ходене до кино, да играем бинго и да правим малка терапия на дребно.

Като семейство ние продължаваме да бъдем силни и поемаме всички предизвикателства на EB с крачка и се изправяме заедно, защото с EB никога не можеш да знаеш какво ще ти хвърли.

Опитният екип за подкрепа на общността на DEBRA е тук, за да предостави емоционална и практическа подкрепа на членовете и техните семейства, живеещи с всички видове енцефалопатия в Обединеното кралство. Те могат също така да насочат към допълнителна психологическа подкрепа. Моля, свържете се с нас. communitysupport@debra.org.uk.

Блогът за EB истории на уебсайта на DEBRA UK е място за членовете на EB общността да споделят своите преживявания от EB. Независимо дали самите те имат ЕБ, грижат се за някой, който живее с ЕБ, или работят в здравеопазване или изследователски капацитет, свързан с ЕБ.

Мненията и преживяванията на EB общността, изразени и споделени чрез техните публикации в блогове с EB истории, са техни собствени и не представляват непременно възгледите на DEBRA UK. DEBRA UK не носи отговорност за мненията, споделени в блога на EB stories, и тези мнения са на отделния член.