Напред към съдържание

Бордът на DEBRA UK публикува тримесечна актуализация за първото тримесечие на 2026 г.

6th май 2026 (Последна актуализация 8 май 2026 г.)

Екранна снимка на документа за тримесечната актуализация на DEBRA за първото тримесечие на 2026 г., включваща снимка на участниците в Глобалната работна група за изобилстване.

DEBRA UK публикува най-новото си тримесечна актуализация на борда, обхващаща периода януари-март 2026 г. и подчертаване на ключов напредък в услугите за членовете, научните изследвания, набирането на средства и организационното развитие. Актуализацията отразява нашия постоянен ангажимент за подобряване на качеството на живот на хората, живеещи с булозна епидермолиза (EB), и ускоряване на напредъка към ефективни лечения.

Подкрепа за хора с БЕ чрез услуги, основани на доказателства

Основен фокус през първото тримесечие беше завършването на Проучване на въздействието на услугите за членове на DEBRA UK, независима оценка, извършена от консултантската компания за изследвания Fortia Insight. Проучването изследва как услугите на DEBRA UK подкрепят хората, живеещи с EB, техните семейства и здравни специалисти, чрез анкети, задълбочени интервюта и анализ на данни от услугите.

Констатациите показват, че услугите на DEBRA UK предоставят значителни и често трансформиращи ползи, особено в пет области:

  • Намаляване на изолацията чрез по-силна връзка с общността
  • Подобряване на финансовата стабилност
  • Подкрепа за емоционалното благополучие
  • Подобряване на достъпа до специализирани здравни грижи за хора с еректилна дисфункция
  • Подготовка на специалисти за по-добра подкрепа на хора с БЕ.

Тези прозрения ще оформят пряко бъдещите услуги и приоритетите на изследванията, за да се гарантира, че те отразяват реалните нужди на общността на EB.

Насърчаване на глобалното сътрудничество и лидерство в EB

През март DEBRA UK беше домакин на първия Глобална работна група по изобилието, събирайки международни лидери в изследванията, клиничните грижи и иновациите в областта на EB. Двудневното събитие се фокусира върху оформянето на смел 10-годишен план за ускоряване на разработването на лечение и подобряване на качеството на живот на всички, засегнати от EB.

На събитието присъства кралският патрон на DEBRA UK, Нейно Кралско Височество херцогинята на Единбург GCVO, която подчерта неотложността на глобалното сътрудничество. Прозренията от работната група ще информират за предстоящата Глобална стратегия за EB на DEBRA UK, която ще бъде публикувана по-късно тази година.

Инвестиране в нови и иновативни изследвания на EB

През тримесечието бяха поети и няколко нови ангажимента за научни изследвания, като общата инвестиция на DEBRA UK в изследвания на EB от началото на 2025 г. вече надхвърля 3.5 милиона британски лири, включително съфинансиране от стратегически партньори.

Нови проекти включват изследвания в областта на управлението на болката при доминантно дистрофичен EB, партньорство с Fight for Sight да се проучи как EB влияе върху здравето на очите, проучвания върху повторното използване на лекарства и генната терапия, както и разработването на глобален атлас на EB, за да се разбере по-добре разпространението му в световен мащаб.

Набирането на средства и партньорствата правят промяна

Дейността по набиране на средства остана силна, като завръщането на „Балът с пеперуди“ набра жизненоважни средства за подкрепа на изследванията на EB и обществените услуги, включително почивки за семейства. Освен това, благотворителен футболен мач на стадион „Лондон“ събра над 55 000 британски лири за DEBRA UK, демонстрирайки силата на партньорствата и обществената подкрепа.

Укрепване на DEBRA UK за бъдещето

Актуализацията също така подчертава напредъка в търговията на дребно, с подкрепата на общността за благотворителните магазини на DEBRA UK, назначаването на двама нови посланици на DEBRA UK и публикуването на годишния доклад за 2025 г. и доклада за ESG. Непрекъснатият растеж на членството остава приоритет, гарантиращ, че DEBRA UK може ефективно да представлява и да се застъпва за общността на EB.