Този уебсайт използва "бисквитки", за да Ви предоставим възможно най-добрата практическа работа на потребителите. Информацията за "бисквитката" се съхранява в браузъра ви и изпълнява функции като разпознаване на вас, когато се върнете на нашия уебсайт и помагайки на нашия екип да разбере кои части от уеб сайта ви са най-интересни и полезни.
Историята на Аян
Всяка седмица хиляди деца ходят на училище; за Аян това кратко пътуване е невъзможно.
Аян обича да се среща с приятелите си, да пътува до нови места и да опитва нови неща. Но дори ходенето на кратки разстояния причинява ужасни щети на кожата му, така че да остане активен с приятелите си е истинско предизвикателство.
Аяан страда от булозна епидермолиза (ЕБ) – генетично заболяване, което кара кожата да образува мехури и да се разкъсва при най-малкото докосване, оставяйки след себе си отворени рани.
Понякога EB причинява толкова силна болка, че той не може да ходи.
„Сърцето ми се къса, че Аян не може да участва в дейности, които другите деца приемат за даденост, като игра на футбол и ходене до училище. Той е толкова разочарован, че ще каже „Мразя себе си, не харесвам кожата си“. Чувствам се толкова виновен.” – Майката на Аян, Тайиба
Грижите и подкрепата от DEBRA помагат на Ayaan да се грижи за кожата си, за да може да прекарва повече време с приятелите си.
Специализирани медицински сестри по EB, частично финансирани от DEBRA, показаха на Ayaan как да облича мехурите си и какви кремове да нанася, за да насърчи заздравяването. И чрез уикенда на членовете на DEBRA и други събития, Аян и семейството му успяха да се срещнат с други, страдащи от това състояние.
„Никога не съм предполагал, че ще срещна толкова много други хора, страдащи от ЕБ. Подкрепата от DEBRA беше невероятна – знаейки, че те са в състояние да помогнат, когато имаме нужда от това, промени живота ни толкова много.“ – Майката на Аян, Тайиба
ЕБ винаги е там – в момента няма лек.
Текущите изследвания дават истинска надежда за ефективно лечение и лек за ЕБ. Дотогава Аян няма друг избор, освен да се научи как да се справя с изтощителната болка. „Бих искал да накарам EB да изчезне“, казва Тайиба, „Ето защо е важно да продължим да финансираме изследванията за това състояние.“
Tayiba и Ayaan събират пари, които биха могли да помогнат на повече хора, страдащи от EB, да получат помощта, от която се нуждаят, и в крайна сметка да намерят лек за EB.
