Около света с EB

Аз съм д-р Пол Димок, научен сътрудник в Глобален атлас на псориазиса в Университета в Манчестър и работя по грант от DEBRA UK, за да преброя колко хора имат ЕБ по света.

Кой аспект на EB ви интересува най-много?

От много години се занимавам с изследвания на кожата, като напоследък се фокусирам върху псориазиса. Сега се интересуваме да направим това, което направихме за псориазис с еритематозен елипсовиден вир (ЕП). Това включва картографиране на броя на хората с ЕП в различни страни и региони по света. Тази работа, която разглежда броя на хората с дадено заболяване, се нарича епидемиология. Тя разглежда разпространението на дадено заболяване – т.е. колко хора го имат общо, и честотата, т.е. колко нови случая на заболяването се появяват всяка година.

Какво ще промени работата ви за хората, живеещи с ЕБ?

Да се ​​знае колко хора получават и имат БЕ е важно по много причини. Това може да ни каже какви ресурси са необходими за подкрепа на хората с БЕ и да помогне на медицинските служби да планират бъдещите нужди. Изчисляването на точните нива на БЕ по света може да помогне да се разбере защо се появява БЕ, особено когато хора от различни страни получават БЕ по-често или по-рядко. Това може да даде насоки за генетични причини, но също така и за всякакви екологични аспекти, които биха могли да влошат или подобрят БЕ.

Кой/какво ви вдъхнови да работите по EB?

През май 2025 г. 78-ата Световна здравна асамблея прие резолюция, с която призна кожни заболявания като глобален здравен приоритетРезолюцията отбеляза трансформативна стъпка към справяне с нуждите на над два милиарда души, засегнати от кожни заболявания по целия свят.

Този важен етап е насочен към издигане на здравето на кожата в глобалния дневен ред на общественото здраве и ние сме вдъхновени да използваме знанията си за глобално картографиране, за да подпомогнем изследванията на недостатъчно обслужваните кожни заболявания, включително еритематозен бъбречен склероз.

Клиничният лидер в моето изследване, Проф. Крис Грифитс, е независим съветник на DEBRA UK и ни вдъхнови да разширим работата си по картографиране на кожните заболявания, за да включим ЕБ.

Какво означава за вас финансирането от DEBRA UK?

Финансирането от DEBRA UK ще ни позволи да завършим първото по рода си проучване на глобалните нива на ЕБ. Проучванията върху редки заболявания може да са трудни за набиране на финансиране, така че гранта на DEBRA ще ни позволи да извършим самостоятелен, висококачествен систематичен преглед на всички публикувани трудове относно разпространението и честотата на ЕБ. Много съм благодарен на DEBRA за възможността да подкрепя изследвания в такава важна област.

Как изглежда един ден от живота ви като EB изследовател?

Един ден от живота на изследовател като мен включва много работа на компютър. Този проект включва проучване на всички публикувани медицински изследвания за EB. Това означава, че трябва внимателно да разработим план за идентифициране на публикуваните изследвания, които можем да използваме в това изследване. За щастие, почти всички публикувани изследвания са достъпни онлайн сега, въпреки че ми липсват многото часове, които прекарвах в университетската библиотека, търсейки прашни стари списания, за да открия изследвания. Работата включва и четене, МНОГО четене! За последния ни преглед, аз и колега трябваше самостоятелно да прочетем резюметата на над 20 000 публикувани изследвания, за да изберем подходящи изследвания. Трябва да се споразумеем кои изследвания да включим и след това да стесним избора до няколкостотин изследвания, които четем задълбочено, за да извлечем честотата на дадено състояние. Това означава, че след това се връщаме към компютъра, за да използваме статистически приложения, за да анализираме данните, които извличаме. Тази стъпка отнема много време, тъй като изследванията на кожата, включително изследванията за EB, обикновено се правят в страни с високи доходи като Обединеното кралство, Европа и САЩ. Но кожни проблеми се срещат във всички страни и региони на света, така че трябва да разработим някои сложни компютърни модели, за да се опитаме да предвидим какви ще бъдат честотата на ЕБ в други страни. Не можем да кажем дали ще намерим достатъчно проучвания, за да можем да моделираме ЕБ по целия свят, но само по себе си това е важен резултат. Това означава, че можем да подчертаем пред националните и международните здравни организации, че са необходими повече изследвания, за да се определи колко често се появява ЕБ. Работата по псориазиса се увеличи значително през последните години благодарение на изследователи като нас, които работят заедно с организации като Световната здравна организация (СЗО). СЗО подчерта увеличената здравна тежест за хората с кожни заболявания по целия свят.

Кой е във вашия екип и какво прави той, за да подпомогне вашето изследване на EB?

Разполагаме с малък екип от изследователи и ръководители на проекти, ръководени от Проф. Дарън Ашкрофт, професор по фармакоепидемиология, и проф. Крис Грифитс, професор по дерматология и съветник на DEBRA. Том Роджърс и Алис Силк организират всички наши изследвания и помагат за управлението на световна група от координатори по държави, които допринасят за нашата работа.

Работя и с д-р Алисън Райт, която прави подробен статистически анализ на нашите резултати и ще работи с мен по проекта EB.

Как си почивате, когато не работите по EB?

Когато не работя по EB, чета много, въпреки че мога да прекарам седмица или повече в четене без прекъсване за работа! Снимката по-горе показва мен и членовете на изследователския екип, изпълнени със зимен олимпийски дух, макар и в Манчестърския научен парк!

Прекарвам много време в градинарство и имам градина, която не е много продуктивна в момента през март-април. Това време беше известно като „гладната дупка“ във Великобритания, но току-що изрових последния си пащърнак и някои по-необичайни европейски кореноплодни растения, салсифия (зеленчуковата стрида!) и скорцонера. Цялото ми градинарство и отглеждане е органично и „без химикали“ – може би странно за някой, който е работил усилено в областта на химичните изследвания в ранната ми кариера. Използвам културите, които отглеждам, в готвенето и се интересувам много от традиционните методи за консервиране на храни, а също така се занимавам с местно събиране на храна – яденето на плевели е нещо, което всички трябва да правим, тъй като кой решава кое е храна и кое е плевел?

Прекарвам време и в опити да наваксам с най-малкото от шестте ми пораснали деца, когато мога да ги уговоря да бъдат някъде в уговорен час, което е странно по-трудно сега, когато всички сме лесно свързани чрез социалните медии.