Историята на Анонимен

От P. Hojri (псевдоним)

През целия си живот съм страдал от генетично заболяване на кожата, предавано от баща ми. Израствайки с това състояние, чувствах го като естествена част от ежедневието мии поради тази причина, Никога не съм търсил медицинска или външна помощ – По същество използвах невежеството като механизъм за справяне.

На 25 години реших да живея живота си пълноценно. Това рядко заболяване на кожата ме направи отшелник и в сравнение с моите връстници и приятели, социалният ми живот липсваше значително. В този момент реших да се насладя на обичайните 20- и нещо дейности като пътуване намлява посещават фестивали, без наистина да се замислям за физическите си ограничения. Преди да посетя събития или да пътувам, най-много, което бих направил, е да купя няколко допълнителни пластира Compeed и влагоотвеждащи чорапи. Скоро обаче разбрах, че животът като „нормален човек“ на 20-те години не е толкова лесен. Пътуванията ми обикновено завършваха с краката ми, покрити с мехури, което от своя страна ме правеше нещастен за себе си и за приятелите ми. Същото и с посещаването на фестивали. Отидох в Гластънбъри през 2017 г. и Tomorrowland в Белгия през 2018 г. – и за двата страдах много, и Също така пропуснах много действия поради невъзможност да ходя или да стоя прав. Точно в този момент реших да потърся помощ и да се опитам да проуча възможностите си.

След шест месеца чакане, Бях насочен към Центъра за редки болести на Сейнт Томас където състоянието ми на булозна епидермолиза симплекс (EBS) беше потвърдено и ми беше предложена повече подкрепа. Също така в този момент бях запознат с DEBRA UK. Виждате ли, като скептик, не бях склонен да се ангажирам с DEBRA UK или друга благотворителна организация по този въпрос – можете да спорите, че при регистрацията е имало някакъв натиск от партньори; това обаче беше едно от най-добрите решения, които някога съм взимал.

Откакто се регистрирах като член на DEBRA UK, придобих важни знания за общността на EB и подкрепата, с която разполагаме. Получих подкрепа за получаване на Синя значка; това беше важно включване в ежедневието ми и сега страдам много по-малко, особено след лошо избухване на мехури. След като получих Синята си значка, ми казаха за различните правителствени помощи, които са ми на разположение, като напр Плащане за лична независимост. С подкрепата на DEBRA UK чрез индивидуални срещи, успях успешно да кандидатствам за това, което ми даде финансова подкрепа с част от разходите за превръзки и пластири, както и повторно кандидатстване за моята Синя значка.

Освен подкрепата и съветите, дадени ми, Също така успях да се срещна с някои страхотни хора и герои от общността DEBRA UK, които споделят моето състояние. По време на блокирането на Covid-19 успяхме да присъстваме на седмични онлайн Zoom събития, за да обсъждаме различни аспекти от живота си. Предоставиха емоционално облекчение по време на труден период, и беше утешително да знам, че не съм сама с това жестоко състояние.

Като страдащ от EB симплекс, не мога да бъда по-благодарен за помощта, която получих през последните няколко години, и ми се иска да знаех за DEBRA UK преди много време. Животът с EB симплекс или друго състояние на EB не е лесен, но Знанието, че има подкрепа и съвет във всеки един момент, беше огромна помощ за живота ми и ситуация. Освен тяхната лична помощ, DEBRA UK също така финансира изследвания за пренасочване на медицината и търсене на лекарства. С всичко това казано, Бих призовал всеки с ЕБ или като родител на деца, страдащи от ЕБ, да се запише в DEBRA UK.

Екипът за членство на DEBRA UK организира събития на общността през цялата година, включително виртуални разговори „Members Connect“ и лични събития, където членовете могат да споделят своите знания и опит от живота с EB и да се свързват с други. DEBRA UK също наскоро стартира EB Connect; онлайн платформа за социално сътрудничество за глобалната EB общност.

Екипът за подкрепа на общността на DEBRA в Обединеното кралство предоставя подкрепа и грижи за общността на EB, включително помощ за осигуряване на финансова подкрепа чрез правителствени схеми и предоставяне на безвъзмездни средства за финансиране на специализирано оборудване, за да направи живота по-комфортен.