Анна и Жасмин Ричи се завръщат на дивана в GMB с Греъм Сунес, кавалер на ордена на Британската империя
Интервюто идва след пътешествието на живота на Анна преди малко по-малко от две седмици, след като изкачи и покори връх Килиманджаро, събирайки жизненоважни средства в подкрепа на DEBRA UK и общността на EB. След като завърши осемдневния преход заедно с баща си Робърт и невероятен екип от над 40 набиратели на средства от DEBRA UK, те вече са близо до постигане на целта си за набиране на средства.
По време на последното интервю, Греъм Сунес похвали тяхната смелост и отдаденост: „Жасмин е родена с това състояние и може би най-хубавият ден в живота ѝ е денят, в който се е родила. Това е просто такава трудна борба. Всеки ден е ден на мармота. Всеки ден е изпълнен с болка и сърбеж – и няма облекчение от това.“
След това Греъм акцентира върху новаторската програма за повторно използване на лекарства на DEBRA UK – изследователска инициатива, която би могла да трансформира възможностите за лечение на хора, живеещи с еритематозен бицепс.
Можете да гледате видеото на пълното им интервю по-долу:
Какво е повторно използване на лекарства и защо е важно
Преназначаване на лекарства е мощен подход, който идентифицира нови приложения на съществуващите лекарства. Вместо да се разработват лечения от нулата – процес, който може да отнеме повече от десетилетие – пренасочването позволява на изследователите да ускорят достъпа до безопасни и ефективни терапии, като използват лекарства, които вече са одобрени за други заболявания.
За хора с ЕБ това означава:
- По-бърз достъп до потенциално животопроменящи лечения
- По-ниски разходи за разработка, което прави научните изследвания по-устойчиви
- Подобрена безопасност, тъй като преработените лекарства вече са тествани
DEBRA UK е водеща със своите Програма ART-EB (Advancing Repurposed Therapeutics for EB), която ще започне да набира възрастни във Великобритания с потвърдена диагноза от всякакъв вид EB от 2026 г. Тази инициатива предлага реална надежда за по-добро управление на симптомите и подобрено качество на живот.
Как можете да помогнете
Ако историята на Жасмин и Анна ви е развълнувала, има много начини, по които можете да помогнете:
- Дарете на DEBRA UK да помогне за финансирането на изследвания, грижи и подкрепа за хора, живеещи с ЕБ
- Споделете историята на Жасмин да се повиши осведомеността за ЕБ и предизвикателствата, пред които са изправени семействата
- Научете повече за EB и мисията на DEBRA UK да подобри живота и да намери лек
Или ако се чувствате вдъхновени, можете дори да зададете създайте си собствена кампания за набиране на средства or участвай в предизвикателство.