Историята на EB на Алехандро
Нашият опит с EB
Казвам се Алехандро Гарсия Игазра и с партньора ми Ана Каурин Блат имаме двегодишен син Марк, който живее с рецесивна дистрофична булозна епидермолиза, или RDEB. Нашето пътуване като родители е оформено от това рядко и болезнено състояние. Въпреки че има много предизвикателства, ние оставаме с надежда за по-добро бъдеще за Марк и всички, живеещи с EB. Това е нашата EB история.
Диагнозата на Марк
Когато Марк се роди, бяхме в пълен шок, когато лекарите ни казаха, че има ЕБ. Никога преди не бяхме чували за това състояние. Изпитахме огромна смесица от емоции. Когато болничният персонал обясни последиците от наличието на ЕБ, беше трудно да се чуе. От ежедневната болка, която Марк би понесъл, до нуждата от специализирани грижи през целия живот. Чувствахме се напълно неподготвени.
Живот с ЕБ
С течение на времето се научихме как да се грижим за Марк и да му помагаме да живее възможно най-комфортно, но все още е невероятно трудно. Ана и аз сме сами в Обединеното кралство – семействата ни живеят в Испания, така че нямаме същата мрежа за подкрепа, която биха могли да имат други семейства на EB. Това прави ежедневните борби още по-трудни.
EB на Марк също означава, че ни е трудно да се върнем в Испания през лятото, тъй като времето е толкова горещо. Той се бори повече в жегата, тъй като това прави мехурите му още по-лоши и накрая изпитва още по-голяма болка.
ИБ на Марк ни засяга всеки ден. Прекарваме дните си в грижи за него (особено сега, когато е на ясла) и сменяме превръзките и превръзките му всеки ден. Някои дни мехурите му са по-лоши от други, така че трябва да бъдем изключително внимателни с кожата му.
Времето за хранене също е предизвикателство, тъй като EB на Марк не засяга само кожата му – засяга го и вътрешно. Храненето му изисква търпение и време.
Отвъд физическите предизвикателства, EB оказва огромно емоционално влияние върху нас като родители. Имаме добри дни и някои лоши дни. Трудно е да си силен през цялото време. Да видите как вашето малко момченце страда, ви разбива сърцето и да знаете, че няма лечение в краткосрочен план, е още по-трудно.
Подкрепа от DEBRA
Едно от малкото неща, които ни дават надежда и сила е подкрепата на DEBRA. За първи път разбрахме за DEBRA, когато Марк беше само на един ден, все още в болницата. От този ден те са до нас по толкова много начини.
Бяха толкова полезни и проактивни и ни подкрепяха по всеки начин, от който се нуждаем. Чрез DEBRA's субсидии за подкрепа, ние получихме безшевни дрехи, за да направим обличането на Marc по-лесно и удобно. Дори ни предоставиха вентилатор за охлаждане, който ни беше от голяма полза в топлите дни. Подкрепата от специализиран EB здравен екип и DEBRA беше безценна, гарантирайки, че винаги имаме към кого да се обърнем за съвет и уверение.
Ние също сме присъствали на няколко събития за членове, По-специално Уикенд за членовете, което беше акцент за нас. Това е рядка възможност да се срещнем с други семейства и родители, които наистина разбират през какво преминаваме, да споделим съвети и опит и да се чувстваме по-малко сами. Вероятно е един от най-добрите уикенди в годината, тъй като сме заобиколени от хора, които просто го разбират.
- Екип за поддръжка на общността на EB беше невероятно и знам, че са само на едно обаждане разстояние, ако някога имаме нужда от нещо.
Гледам напред
Без DEBRA не мога да си представя какъв би бил животът. Те бяха постоянен източник на подкрепа от самото начало на нашето пътуване и ние сме невероятно благодарни за всичко, което правят.
Ако живеете с EB или подкрепяте любим човек със състоянието, искам да знаете, че не сте сами; моля те, бъди силен. Насърчавам ви да се свържете с организации като DEBRA, да се свържете с други, които разбират и държат на надеждата.
Моля се един ден да има лек за това ужасно състояние. Надявам се, че бъдещето, в което нито едно дете не трябва да страда като Марк и ЕБ, е нещо от миналото. Пожелавам да видя всички засегнати от ЕБ щастливи и усмихнати, без никакви притеснения.