Историята на Алби

Запознайте се с Алби: малко момче с широка усмивка и още по-голяма бойна нагласа

Алби е сноп от радост, чиято усмивка може да озари дори най-мрачните дни. Но зад тази лъчезарна усмивка се крие ежедневна битка с тежка рецесивна болест. дистрофична булозна епидермолиза (RDEB тежка форма) – рядко, изключително болезнено генетично състояние, при което дори най-малкото триене може да причини образуване на мехури по кожата му, както отвътре, така и отвън.

За Алби, еритематозният бъбречен синдром не е просто състояние, което засяга кожата му. Той засяга очите, устата, хранопровода, всяка част от ежедневието му. И въпреки всичко това, той посреща всеки ден с удивителна смелост и дух, който вдъхновява всеки, който го срещне.

Бихме искали да споделим историята на Алби с вас и ви поканим да помогнете, за да се гарантира, че той и други хора, живеещи с EB, получават подобрените грижи и подкрепа, от които отчаяно се нуждаят.

Пътуване, за което никое семейство не е подготвено

От момента, в който се роди Алби, нещо не беше наред. Веднага забелязахме колко червени и разранени бяха малките му крачета и след часове бяхме преместени от малката ни местна болница в болницата в Кардиф, а скоро след това ни насочиха към специализирания екип в... Great Ormond Street Hospital (БОЖЕ).

Там получихме диагнозата, от която се страхувахме: булозна епидермолиза. Малко след това изследванията потвърдиха най-тежката форма – тежка форма на RDEB.

Въпреки че диагнозата беше съкрушителна, Екип по EB в GOSH дадоха ни нещо, от което отчаяно се нуждаехме: отговори, насоки и надежда. Те ни научиха как да се справяме безопасно с Алби, как да се грижим за крехката му кожа и как да се грижим за болезнените му рани. Да видим новороденото ни, покрито с големи отворени рани, беше сърцераздирателно, но наличието на екип от специалисти до нас направи тези първи дни малко по-поносими.

Среща с DEBRA UK и намиране на спасителен пояс

Именно през този труден момент се запознахме с DEBRA UK и с нашия мениджър за подкрепа на общността EB. DEBRA Екип за поддръжка на общността на EB работи ръка за ръка със специализирани медицински сестри по изобилие в цяла Великобритания, за да подкрепя деца като Алби и семействата, които ги обичат.

За нас тази подкрепа започна с нещо изненадващо просто - подплънки от овча кожа за креватчето на Алби. Малък артикул, но променящ живота. Те помагат за намаляване на триенето и облекчаване на болката, която ЕП причинява при всяко движение.

„Тези артикули са скъпи, но са задължителни. Това беше първата ни представа какво може да направи DEBRA UK, за да подобри качеството на живот на Алби днес.“

И подкрепата не спря дотук.

Пътуване за грижи и помощта, която го прави възможно

Подобно на много семейства, засегнати от енцефалопатия, ние трябва да пътуваме няколко часа, за да стигнем до едно от четирите специализирани центрове за еректилна дисфункция във Великобритания. DEBRA UK е била до тях на всяка стъпка от пътя – предоставяйки грантове за пътуване, специализирани подложки от овча кожа за столчето за кола на Алби и емоционална подкрепа, когато пътуването се струва непосилно.

Освен практическата помощ, наличието на човек от екипа за подкрепа на общността на EB, който разбира EB и може да се застъпи от наше име, ни донесе огромна утеха. Независимо дали говорим със социални работници или ни изслушваме в трудни моменти, това е постоянно присъствие.

Докато Алби расте и започва да изследва света около себе си, знаем, че DEBRA UK ще продължи да бъде с нас. От безшевни, меки бебешки дрехи, които защитават деликатната му кожа, до подпомагане на достъпа до училища и справяне с бъдещи прегледи в болница, това е дългосрочна грижа, която наистина променя живота.