Историята на една майка с ЕБ
Аз съм Натали, майка на Софи, и това е моята история за ЕБ.
Когато Софи се роди, тя изглеждаше перфектно. Бяхме обзети от радост и облекчение след трудната бременност. Но само часове по-късно всичко се промени. По време на рутинна проверка на кръвната захар лицето на акушерката пребледня – кожата на Софи току-що се беше олющила, оставяйки огромен мехур на петата ѝ. Успокоих я, мислейки си, че може би кожата на новороденото е просто крехка. Но когато същото се случи и с крака ѝ, знаех, че нещо не е наред.
Скоро след това нивата на кислород в Софи спаднаха и тя беше отведена в отделение за специални грижи. Прекарах нощта в отделение, заобиколена от майки и техните бебета, докато моето лежеше в стъклена кутия от другата страна на коридора. Това беше една от най-лошите нощи в живота ми.
Мехурите продължаваха да се появяват и бяхме заобиколени от педиатри и дерматолози. Когато казаха, че изглежда така булозна епидермолиза (EB), никога не бяхме чували за него. Казаха ни да не го търсим, но разбира се, аз го направих. Сърцето ми се сви, когато прочетох, че ЕБ може да бъде животозастрашаващо. След като ми казаха, че никога повече няма да имам дете, мисълта да загубя Софи беше непоносима.
След това открих DEBRA чрез уебсайта им. За първи път успях да разбера това сложно състояние. Лекарите подозираха... EB симплекси макар че това донесе известно облекчение, все пак имаше болезнени симптоми. Бързо се научих как да пукам и превързвам мехури и ме запознаха с медицинска сестра, специализирана в хирургия на изпражнения, която стана безценна. Тогава отново чух за DEBRA.
В началото се поколебах. Нямахме фамилна анамнеза за ЕБ – със сигурност не беше така? Но с течение на времето стана ясно, че Софи наистина има ЕБ. Нишка от одеялото ѝ разкъса кожата ѝ като масло. В крайна сметка тя беше диагностицирана с умерено доминиращо дистрофичен ЕБ.
Насърчена от медицински сестри, специализирани в EB, и други майки, се свързах с ДЕБРА. Чувствах се странно, тъй като винаги съм даряла на благотворителни организации, никога не съм била получател. Но Ерин, мениджърът на екипа за подкрепа на общността на EB в DEBRA, веднага ме успокои. Тя свали толкова много тежести от плещите ми – предостави ми информация, поръча ми кожени подплънки и ми помогна да кандидатствам за помощи. Този процес би бил невъзможен с две деца, без сън и безкрайни въпроси. Помощта на Ерин беше безценна. Без нея щяхме да сме стресирани и да се мъчим да си позволим корекции за Софи. Бързата и практическа подкрепа на DEBRA направи цялата разлика.
Преди да се роди Софи, резервирахме семейна почивка, мечтаейки за слънчеви дни заедно. Но Дебра промени всичко. Кожата ѝ се образуваше по кожата, независимо колко сянка намирахме. Софи прекарваше по-голямата част от времето, лежейки върху одеялото от овча кожа, което ѝ беше осигурила. Не мога да си представя какво щяхме да правим без него. Да видиш как кожата на бебето ти се бели и получава мехури е сърцераздирателно, но благодарение на ДЕБРА успяхме да я накараме да се чувства максимално комфортно.
Иска ми се всеки родител да знаеше за еритематозума. Ако знаеше, щяха да дадат всичко, за да я излекуват. Бих дала всичко, за да премахна болката на момичето си. Никое дете не бива да страда така.Дори една обикновена почивка се превръща в кошмар – отворените рани означават липса на басейн, липса на солена вода, постоянен страх от инфекция.
На всеки родител, който току-що е чул думите „вашето бебе има еритематозен склероз“, много съжалявам. Не е честно. Но знайте, че има подкрепа. Свързването с ДЕБРА беше най-доброто нещо, което можех да направя за Софи. Помогна ми по повече начини, отколкото мога да изразя. Да имаш общност, която те разбира и се бори до теб, е от огромно значение.
Имаме това – благодарение на DEBRA и заради техните поддръжници.
