DEBRA събира £5 милиона, за да помогне за спиране на болката от EB

Щастливи сме да споделим с вас новината, че откакто стартирахме призива на DEBRA Живот без болка през октомври-22, ние събрахме над £5 милиона, за да помогнем да спрем болката от ЕБ.

С подкрепата на много хиляди хора от всички краища на Обединеното кралство и чужбина, призивът, който имаше за цел да събере средства за ускоряване на нашата програма за повторно използване на лекарства, за финансиране на променящи живота лечения и за продължаване на предоставянето на подкрепа и здравеопазване на EB общността, успешно постигна целта си.

Коментирайки новината, главният изпълнителен директор на DEBRA Тони Бърн каза:

„От името на всички в DEBRA и от общността на EB в Обединеното кралство не мога да ви благодаря достатъчно.

Толкова много хора изиграха своята роля в превръщането на този призив в успех, от екипа по плуване, ръководен от нашия вицепрезидент Греъм Сунес, който преплува Ламанша за DEBRA и многото хиляди хора, които ги спонсорираха, до медицинските сестри на EB, които изскочиха на самолет за DEBRA, нашите лоялни клиенти, които продължиха да пазаруват и даряват стоки в нашите магазини, и гостите, които присъстваха на нашите събития в цялата страна, както и много други. Всеки изигра своята роля и направи огромна разлика за хиляди деца и възрастни, живеещи с ЕБ.

Благодарение на финансирането, набрано чрез този призив, ние възложихме нашето първо клинично изпитване за пренасочване на лекарства и сме уверени, че ще последват още в началото на 2024 г. Въпреки това нашата мисия да спрем болката от ЕБ продължава, хората, живеещи с ЕБ, се нуждаят от засилена подкрепа от общността и по-добър достъп до специализирани EB здравни грижи днес, ние трябва да повишим осведомеността на общопрактикуващите лекари за това ужасно състояние, така че повече хора да бъдат официално диагностицирани и насочени към специализирани EB здравни грижи и има повече лекарства, които трябва да клинично тестваме, тъй като се стремим да осигурим ефективно лекарство лечение на всеки тип ЕБ. Така че, моля, останете с нас в това пътуване, заедно можем да БЪДЕМ разликата и да трансформираме EB веднъж завинаги.“