DEBRA UK е национална благотворителна организация за хора, живеещи с болезненото генетично състояние на кожни мехури, EB, техните семейства и лица, които се грижат за тях. Този раздел има за цел да предостави информация, подкрепа и ресурси, за да помогне за повишаване на осведомеността относно EB, както и да подкрепи EB общността.
Ако живеете с EB и искате по-конкретна информация и подкрепа, моля, свържете се с Екип за подкрепа на общността. Можете също така да ! за всякакви други запитвания.
Булозна епидермолиза (EB) е името на група болезнени генетични кожни заболявания, които карат кожата да стане много крехка и да се разкъсва или образува мехури при най-малкото докосване. Прочети повече
Понастоящем няма лек за ЕБ, но в DEBRA UK работим усилено, за да променим това. Леченията са предназначени да облекчат и контролират симптоми като болка и сърбеж, за да подобрят качеството на живот. Прочети повече
Като членска организация, ние се стремим да предоставим най-добрата подкрепа и грижа за хората, живеещи с ЕБ. Имаме екип с опит в многото предизвикателства, които EB може да доведе и може да помогне на членовете по много начини. Прочети повече
Разположени в някои от най-популярните и красиви 5-звездни паркове в Обединеното кралство, членовете могат да бъдат толкова активни или спокойни, колкото е необходимо, в нашите адаптирани ваканционни домове с широка гама от дейности. Прочети повече
Ние признаваме значителната стойност на партньорската подкрепа за споделяне на опит с приятели и други семейства. Събитията на DEBRA ви предлагат възможност да се съберете и да се насладите на социални дейности. Прочети повече
DEBRA произвежда набор от висококачествени брошури, предназначени да дадат надеждна информация на всеки, живеещ с ЕБ, включително лица, семейства и лица, които се грижат за тях. Прочети повече