Ние поставяме гласовете на нашите членове в основата на всичко, което правим в DEBRA. Така че, ако искате да използвате опита си, за да оформите бъдещето на нашите EB услуги, да решите какво изследване ще финансираме по-нататък или да подобрим нашите събития, има много неща, в които да се включите. Всеки, който се включва, прави огромна разлика за нас и за цялата общност.
Ако сте член, можете да се регистрирате в нашата мрежа за участие, за да получавате имейли за нови възможности, когато се появят.
Регистрирайте се в нашата мрежа за участие
Вашите истории повишават осведомеността и вдъхновяват подкрепа. Научете за различните начини, по които можете да споделите историята си с нас. Прочети повече
Кои са най-важните неща, които изследванията на EB трябва да разгледат? Разкажете ни в този проект за приоритетно изследване на JLA. Прочети повече
Разберете как можете да използвате живия си опит с EB, за да подобрите поддръжката за общността на EB. Прочети повече
Нашето водещо проучване, за да разберем какво означава животът с ЕБ за вас. Това проучване ще оформи всичко, което правим в DEBRA, и ще играе жизненоважна роля в лобирането за подкрепа и финансиране на EB. Прочети повече
Ако вие или член на семейството живеете с EB, сте болногледач или някой, който работи с хора, засегнати от EB, тогава можете да станете член на DEBRA. Разберете как. Прочети повече
Независимо дали помагате при вземането на решение какво изследване да финансирате по-нататък, или се присъединявате към група пациенти за нов изследователски проект, можете да използвате своя опит, за да ни помогнете, докато търсим лечение и лекове. Прочети повече
Научете за различните начини, по които нашите невероятни доброволци ни подкрепят, и вижте дали искате да се присъедините към тях. Прочети повече
Намерете най-новите събития за членове, към които бихте могли да се присъедините, за да се свържете с други, живеещи с EB. Прочети повече
Помогнете ни да гарантираме, че нашият маркетинг и комуникации отразяват гласа на нашите членове. Прочети повече
Приветстваме вашите отзиви. Моля, уведомете ни, ако имате някакви предложения за подобрения на нашата EB информация. Ще се радваме също да чуем от вас, ако смятате, че правим нещо добре. Прочети повече
За да ви помогнем да насочите всички разговори, които може да имате с кандидатите за избори във вашия избирателен район, ние сме изброили нашите ключови искания на местните власти за общите избори в четвъртък, 4 юли 2024 г. Прочети повече