Запознайте се с някои от нашите членове, които споделят своя опит за това какъв е животът живеещи с ЕБ.
Свържете се с нас чрез [имейл защитен] ако искате да споделите собствената си история.
Хиба споделя какво е да живееш с рецесивен дистрофичен ЕБ и подкрепата на лекарите, семейството й и Екипа за подкрепа на общността на DEBRA, нейното удоволствие от училище и мечтата й да излекува ЕБ. Прочети повече
Казвам се Fazeel и имам EB – състояние, което кара кожата ми да мехури и да се разкъсва много лесно. Като порасна ще бъда лекар и ще лекувам ЕБ. Прочети повече
Ние сме нормално семейство. Нашите деца, Исла и Емили, ходят на училище, обикалят приятелите си и обичат да играят на батут. Но когато едно от децата ви има ЕБ, трябва да предефинирате нормалното. Прочети повече
Всяка седмица хиляди деца ходят на училище; за Аян това кратко пътуване е невъзможно. Прочети повече
Габриелиус е като другите деца. Той е енергичен и усмихнат и обича да играе футбол. Но кожата му е нежна като крило на пеперуда. Прочети повече
Аз съм модел на свободна практика и съм защитник на EB. Прекарвам времето си, използвайки своята платформа за моделиране и социални медии, за да разпространявам осведомеността и да образовам хората в EB. Прочети повече
Майката и бащата на Фреди се бореха с диагнозата му и се тревожеха как ще се справят финансово. Но те се чувстват уверени, знаейки, че могат да се обадят на DEBRA винаги, когато имат нужда от подкрепа. Прочети повече
EB определено беше емоционално, както и физическо предизвикателство за мен. Понякога нещата могат да изглеждат много мрачни и повярвайте ми, когато казвам, че знам, но възможността да говорите за това може да промени всичко в света. Прочети повече
Ежедневните дейности, като стоене, ходене и дори държане на писалка, могат да причинят на Хедър агонизиращи мехури. Понякога болката е толкова силна, че тя пълзи по пода, за да намали напрежението от краката си. Прочети повече
Думите на Том за това как се живее с епидермолиза булоза симплекс. Прочети повече
Да живееш с дистрофичен ЕБ е невъобразимо влакче в увеселителен парк за Лесли Пейн. Прочети повече
Карън и Саймън Талбот говорят за загубата на сина си Дилън от Junctional EB на възраст 3 месеца и 1 ден. Прочети повече