Pхората с жив опит с ЕБ са от основно значение, за да ни помогнат да решим какви изследвания да финансираме. Тяхното участие също укрепванеs провежданото изследване. Това може да бъде даване на обратна връзка за изследване приложения за помощ решаваме какви проекти да финансираме или участие в самото изследване. Щракнете върху различните проекти по-долу, за да видите за какво става въпрос и как бихте могли да участвате в тях.
Не е необходимо да имате научна подготовка, за да участвате. Искаме различни хора от цялата страна с опит с различни видове EB да участват, така че нашите решения да представляват възможно най-много хора в общността на EB. Проектите могат също така да осигурят възможност да се съберете с други членове, които се интересуват от изследвания на EB.
Изследователите кандидатстват за финансиране от DEBRA, за да извършат своето изследване на ЕБ. Помогнете ни да решим кое от тези приложения да финансираме. Прочети повече
Присъединете се към нашите клиники за кандидатстване, където членове на DEBRA и изследователи на EB обсъждат изследванията, които планират. Прочети повече
Продукти за кодиране за EB общността. Прочети повече
Като организация за подкрепа на пациенти, ние често сме приканени да дадем изявления за това какво означава да живееш с ЕБ. Оставете вашето свидетелство, за да информирате тази работа. Прочети повече
Кои са най-важните неща, които изследванията на EB трябва да разгледат? Разкажете ни в този проект за приоритетно изследване на JLA. Прочети повече
Тук се споделят възможности за участие в изследвания и PPIE, включващи проучвания, въпросници и семинари. Прочети повече
Членовете на DEBRA могат да се включат в клинични изпитвания, като разговарят със своя лекар специалист относно това какви текущи изпитвания биха били подходящи. Тук също ще споделим списък с възможности. Прочети повече
Помогнете на изследователите от университета в Кардиф да разработят „инструментариум“ в подкрепа на психологическото благополучие на родителите, които се грижат за дете с ЕБ Прочети повече
Клиничните изпитвания може да не са подходящи за всички и могат да се присъединят само чрез вашия лекар специалист. Прочети повече
Нашето водещо проучване, за да разберем какво означава животът с ЕБ за вас. Това проучване ще оформи всичко, което правим в DEBRA, и ще играе жизненоважна роля в лобирането за подкрепа и финансиране на EB. Прочети повече
Научете повече за EB изследванията и текущите проекти, които финансираме. Прочети повече
Клиничните изпитвания предоставят доказателства за най-добрите начини за разбиране и лечение на симптомите на ЕБ. Прочети повече
Познаването на малко повече за науката зад изследванията на EB може да помогне да се разбере изследването, което финансираме, и как то може да повлияе на членовете на DEBRA UK. Прочети повече