Членове на персонала на екипите за изследвания и обслужване на членове на DEBRA по време на Уикенда на членовете 2023 г.
DEBRA UK е създадена през 1978 г. от Филис Хилтън, чиято дъщеря Дебра има булозна епидермолиза (EB), като първата в света организация за подкрепа на пациенти за хора, живеещи с ЕБ.
Научете повече за историята на DEBRA.
Днес DEBRA UK е национална благотворителна организация за медицински изследвания и организация за подкрепа на пациенти за всеки, живеещ в Обединеното кралство с какъвто и да е вид ЕБ, членове на техните семейства, болногледачи, както и здравни специалисти и изследователи, специализирани в ЕБ.
Годишно DEBRA UK подкрепя 3,800+ членове и наема над 370 служители и 1,000+ доброволци, които подкрепят благотворителността в мрежа от 90+ благотворителни магазина, разположени в Англия и Шотландия. През 2023 г. доброволците предоставиха над 211,000 2.2 часа от времето си безплатно, спестявайки на благотворителната организация над £XNUMX милиона.
DEBRA UK също така е най-големият финансист на EB изследвания в Обединеното кралство и от 1978 г. е похарчила над £22 милиона за EB изследвания и е отговорна, чрез финансиране на пионерски изследвания и работа в международен план, за установяването на голяма част от това, което сега се знае за EB.
DEBRA UK съществува, за да предоставя грижи и подкрепа за подобряване на качеството на живот на хората, живеещи с ЕБ, и да финансира пионерски изследвания за намиране на ефективни лечения и в крайна сметка лек(а) за ЕБ.
Нашата визия е за свят, в който никой не страда от EB, и ние няма да спрем, докато тази визия не стане реалност.
От откриването на първите EB гени до финансирането на първото клинично изпитване в генната терапия, ние играхме a ключова роля в EB изследвания в световен мащаб и са отговорни за постигането на значителен напредък в напредването на диагностиката, лечението и ежедневното управление на ЕБ.
Ние се ангажираме да гарантираме, че около 5,000+ души, живеещи с ЕБ в Обединеното кралство, и техните семейства и лица, които се грижат за тях, получават жизненоважната и широкообхватна подкрепа, от която се нуждаят.
Доходите, които генерираме от нашите дейности за набиране на средства и нашата мрежа от благотворителни магазини, ни позволява да предоставяме грижи и подкрепа, за да подобрим качеството на живот на хората, живеещи с ЕБ днес, и да финансираме пионерски изследвания за намиране на лечения и лек(а).
Научете повече за това как събираме и харчим пари.
Ние подкрепяме специализирано здравеопазване като работим с 4-те национални EB центъра и над 60 EB здравни специалисти, включително специализирани EB сестри, за да гарантираме, че нашите членове са свързани с услугите, от които се нуждаят, за да подобрят качеството си на живот.
Чрез нашите Екип за подкрепа на общността ние предоставяме различни услуги за поддръжка за EB общността, включително обща информация за EB плюс поддръжка с всякакви проблеми, засягащи ежедневието, включително обезщетения и субсидии, съвети за работодатели и училища, жилища, емоционална подкрепа и много други.
Ние инвестираме в променящи живота изследвания и в момента финансираме 19 изследователски проекта с цел намиране на лечения за значително намаляване на опустошителните симптоми и болка от ЕБ, докато работим за намиране на лек.
Научете повече за нашата изследователска програма.
DEBRA е основана през 1978 г. от Филис Хилтън, чиято дъщеря Дебра имаше дистрофичен ЕБ – благотворителната организация беше първата в света група за подкрепа на пациенти с ЕБ. Прочети повече
Нашите ценности предоставят набор от общи вярвания, поведение и разбиране, които да ни подкрепят и да ни дадат възможност да работим колективно за постигане на нашата мисия. Прочети повече
Заедно през последните 40 години постигнахме много и имаме горда история. Ние бяхме първата организация в света, създадена да се фокусира върху EB. Прочети повече
Всички наши политики могат да бъдат намерени тук на нашия уебсайт, който обхваща различните области на нашата работа. Прочети повече
Разберете какво постигнахме през изминалата година и как оползотворихме добре вашите пари в подкрепа на хора, живеещи с ЕБ. Прочети повече
За да процъфтява една общност, всеки член трябва да се чувства ценен, изслушван, уважаван, добре дошъл и представен. Прочети повече
Разберете как DEBRA набира средства и дейностите, които набирането на средства подкрепя. Прочети повече
В DEBRA работим усилено, за да станем по-устойчива и щадяща околната среда организация във всичко, което правим, и във всички, с които работим. Прочети повече
Ние в DEBRA сме горди да работим в партньорство със здравеопазване, научни изследвания и корпоративни партньори в Обединеното кралство и в международен план. Прочети повече