Като членска организация ние се стремим да предоставим най-добрата подкрепа и грижа за хората, живеещи с ЕБ. Имаме екип с опит в многото предизвикателства, които EB може да доведе и може да помогне на членовете по много начини, посочени по-долу. Ние също така създаваме тесни работни отношения със специализирани медицински сестри по EB, някои от които са финансирани от DEBRA, както и други здравни и социални специалисти, за да свържем пациентите с услугите, от които се нуждаят, за да подобрят качеството си на живот. Нашият приятелски екип е на разположение, за да подкрепя членовете толкова често, колкото е необходимо.
Имаме специализиран екип с широк набор от умения, знания и опит за предоставяне на услуги за поддръжка на EB, включително практическа, финансова, емоционална подкрепа и застъпничество за общността на EB. Прочети повече
Запознайте се с екипа, предоставящ основни услуги за поддръжка на EB, включително практическа, финансова и емоционална подкрепа и застъпничество пред EB общността. Прочети повече
Ние признаваме значителната стойност на партньорската подкрепа за споделяне на опит с приятели и други семейства. Събитията на DEBRA ви предлагат възможност да се съберете и да се насладите на социални дейности. Прочети повече
Ако изпитвате затруднения и се нуждаете от подкрепа, нашият екип за поддръжка на общността е на разположение за първа линия емоционална подкрепа или за насочване към по-нататъшна психологическа подкрепа от понеделник до петък (9 сутринта - 5 следобед). Прочети повече
Всеки ден 6,000 души стават неплатени болногледачи. Може да намерите тази информация за полезна, независимо дали вие самият сте болногледач или получавате подкрепа от болногледач. Прочети повече
Хората, живеещи с ЕБ, и техните семейства могат да имат право на определени държавни помощи или други схеми за финансова подкрепа, включително грантове, предоставени от DEBRA. Прочети повече
Ако живеете с EB, може да имате нужда от известна подкрепа по време на процеса на наемане на работа - от търсене на работа и интервюиране до разбиране на работното място и трудовите права. Прочети повече
Хората, живеещи с EB, може да се нуждаят от подкрепа в своето образователно пътуване, както и от разбиране на EB от техните училища и връстници. Прочети повече
Ние можем да ви изслушаме, когато скърбите, да ви насочим за допълнителна подкрепа във вашия район, да ви помогнем да организирате погребението, да ви помогнем да получите права на обезщетения, както и да ви помогнем при създаването на страница за възпоменание на DEBRA. Прочети повече
За пациенти с ЕБ и техните семейства, живеещи в Шотландия, специализираните здравни услуги за ЕБ се базират на Кралската болница за деца в Глазгоу (педиатрия) и Кралската болница в Глазгоу (възрастни). Прочети повече
Членовете на DEBRA имат безплатен достъп до онлайн услугата за психично здраве Togetherall, където могат да споделят опит и да се подкрепят взаимно в безопасна и поверителна общност. Прочети повече
Имаме удоволствието да можем да споделим с вас EB Connect, частна онлайн платформа за социално сътрудничество за глобалната EB общност. Прочети повече
Това е съвсем нова телефонна услуга от Екипа за поддръжка на общността на EB на DEBRA за хора, живеещи с EB, и здравни специалисти по EB. Ще бъдем на разположение в понеделник между 9 и 1 ч., за да отговорим на вашите въпроси и да ви насочим към допълнителна поддръжка. Прочети повече