EB истории

EB Stories - Блог от DEBRA UK

Блогът EB stories е място за членовете на EB общността да споделят своите преживявания от EB. Независимо дали самите те имат ЕБ, грижат се за някой, който живее с ЕБ, или работят в здравеопазване или изследователски капацитет, свързан с ЕБ. 

Мненията и преживяванията на EB общността, изразени и споделени чрез техните публикации в блогове с EB истории, са техни собствени и не представляват непременно възгледите на DEBRA UK. DEBRA UK не носи отговорност за мненията, споделени в блога на EB stories, и тези мнения са на отделния член.

Моето пътуване през образованието с EB

Давал, който живее с автозомно рецесивна булозна епидермолиза симплекс, споделя своята история за своето пътуване през образованието и участието си в DEBRA UK. Прочети повече

Публикувано на:

Играта на ръгби е последното нещо, което хората очакват от някой, който живее с ЕБ

Очевидно кожата ми се разкъсва лесно и ръгбито е наистина агресивно, но не позволявам това да ме спре. Никога не съм позволявал на кожата си да ме спира да правя това, което искам. Прочети повече

Публикувано на:

Обновено:

Никога не знаеш какво ще ти хвърли EB

Иска ми се хората да разберат, че ЕБ може да е физическо увреждане, но със сигурност има психическо въздействие Прочети повече

Публикувано на:

Историята на Кай

Не излизам и не играя на обяд, защото топлината и потта ще предизвикат мехури, дори и да не ходя. За да избегна това, ще остана вътре и ще седна. Прочети повече

Публикувано на:

Да се ​​ожениш с допълнително усложнение да имаш EBS

Хедър, 32-годишна, живееща с булозна епидермолиза симплекс (EBS), споделя уникалната си история за планирането на сватбата си през февруари с Аш, любовта на живота й. Прочети повече

Публикувано на:

Семейство Хинтън – нашето EBS пътуване

Благодарение на брилянтната подкрепа, която получаваме от екипа на EB в GOSH и екипа за поддръжка на общността в DEBRA UK, вече не се чувстваме сами с EB. Прочети повече

Публикувано на:

Обновено:

Да живееш с ЕБ не е лесно

Като страдащ от EB симплекс, не мога да бъда по-благодарен за помощта, която получих през последните няколко години, и ми се иска да знаех за DEBRA UK преди много време. Да живееш с EB симплекс или друго състояние на EB не е лесно, но знанието, че има подкрепа и съвет във всеки един момент, беше огромна помощ за моя живот и ситуация. Прочети повече

Публикувано на:

Обновено:

Как и защо това състояние изведнъж нахлу в семейството ми без предупреждение?

Никога преди не бях чувал за ЕБ и наивно си мислех, че мехурите, които се появяват по малкото телце на Джорджия, ще заздравеят – но когато един лекар ми обясни пълния обхват на ЕБ, открих, че ужасът е труден за разбиране. Прочети повече

Публикувано на:

EB ме беляза физически и емоционално

Както физическата болка, така и ежедневното усещане за ходене през гореща жарава, неконтролируемият сърбеж от зарастващи рани и емоционалната болка, която се проявява чрез пристъпи на тежка депресия, натрупана от години на физическа и емоционална травма. Прочети повече

Публикувано на:

Обновено:

Грижата за рани, справянето с болката и предотвратяването на нови наранявания е нашият начин на живот

Наличието на EB затрудни състезанията в спорта през годините, включително моята страст: футбола. DEBRA ме подкрепи в новата ми възможност да играя за футболен клуб Newport Town и е чест да ги представлявам, докато играя. Прочети повече

Публикувано на:

Обновено:

След като мехурите се появят, просто не можете да се отървете от тях

Когато температурата е хладна, тя все едно няма ЕБ, но щом температурата се повиши, започва образуването на мехури и тогава тя вече не може да прави нещата, които правят приятелите й. Сърцераздирателно е да се види. Прочети повече

Публикувано на:

Обновено:

Автор: Автор на гостите

EB е силата, която ме направи това, което съм

Имам EB, винаги съм имал, но много неща могат да се променят, един ден искам да кажа, че ИМАХ EB! Прочети повече

Публикувано на:

Обновено:

Автор: Автор на гостите