DEBRA UK's 2025 Application Clinic – подобряване на изследванията чрез включване на хора, засегнати от ЕБ
Изследванията за лечение на симптомите на ЕБ имат за цел да подобрят живота на хората, засегнати от ЕБ. Но как изследователите решават какви симптоми или лечения да изследват и какви подходи биха били приемливи за хората, участващи в проучвания и изпитания? Как да разберем какво искат хората, живеещи с ЕБ, да харчим ценните си средства за изследване? Все повече и повече се опитваме да включим нашите членове в насочването на посоката на изследванията на ЕБ.
На 13 февруари 2025 г. събрахме онлайн изследователите на EB и членовете на DEBRA UK за нашия годишен Приложение Клиника като част от нашия процес на отпускане на субсидии за научни изследвания.
Онлайн срещата (проведена чрез Zoom) продължи един час и беше разделена на три части, като всеки изследовател запази предложението си поверително от другите изследователи. Те бяха помолени да предоставят чернови на резюметата на обикновен език на приложението, което планират да подадат на DEBRA UK тази пролет, за да могат членовете да ги разгледат предварително. Това са разделите „Абстракт“ и „Стойност за EB“ на формуляра за кандидатстване и там изследователите обясняват какво планират да направят и защо планират да го направят.
След приключване на поканата ни за безвъзмездни средства в края на март, тези раздели ще бъдат прегледани от членовете помогнете ни да решим какво изследване да финансираме като част от нашия процес на отпускане на безвъзмездни средства за научни изследвания. Насърчаваме членовете на Application Clinic да поставят под съмнение езика, използван в тези предложения, за да помогнат за избягване на жаргона и да го направят възможно най-ясен за преглед на хора без научна подготовка.
Нашите членове допълнително получават възможност да се срещнат с изследователи, да повлияят на посоката на тяхната работа по EB и да задават въпроси за това какво може да бъде възможно сега и в бъдеще. Надяваме се това да направи сесиите приятни и ИМАЛИ обратна връзка от един член, който казва, че „[изследователят] е изключително интересен“.
Нашата клиника за приложения е по-малко за изследователи, които описват своите изследвания, а повече за възможност за тях да задават въпроси на хора, които биха могли да участват в техните изследвания или да се възползват от тях в бъдеще. Насърчаваме изследователите да задават въпроси като:
- „Този брой посещения в клиника ще те отблъснат ли?“
- „Бихте ли предпочели лечение като инжекция или таблетка?“
- „Бихте ли предпочели да попълните анкета или да изразите мнението си в разговор?“
- „Можете ли да направите тези измервания у дома?“
- „Има ли нужда от нещо подобно?“
Това е възможност да обсъдят практическите аспекти на предложения от тях проект с хората, които могат да се възползват от него.
Надяваме се, че в отговор на коментарите на членовете, изследователите ще могат да адаптират своите планове и да подадат по-добри заявления за нашето финансиране на изследвания. Въз основа на някои от техните отзиви работи!
„Страхотно е да чуя отзиви от различни хора и ще ги добавя към нашето предложение.“
„Беше наистина полезно да разговаряме с членовете…“
"Много е страхотно да се срещна с някои от членовете и да чуя техните мисли. Техните отзиви и въпроси бяха много полезни, благодаря."
Крайният срок за финансиране на научните изследвания е 2025 г
Крайният срок за кандидатстване за нашето финансиране за научни изследвания за 2025 г. е в края на март, така че има време изследователите да вземат предвид коментарите на нашите членове в Application Clinic, преди да изпратят своите предложения. Чрез включването на членове на етапа на проектиране се надяваме, че приложенията, които получаваме, ще бъдат по-лесни за разбиране и преглед от нашите членове и че финансираното от нас изследване е възможно най-подходящо за тях.
През април нашите членове имат възможност да помогнете ни да решим какво изследване да финансираме като прегледате някое или всички заявления, подадени за нашето финансиране на изследвания. Можете да направите това онлайн в собствения си дом и отнема около 15 минути на приложение. Резултатите и коментарите, които получихме от нашите членове, значително подобряват процеса на награждаване. Не се притеснявайте, не е необходимо да имате никакви научни познания, за да участвате в разглеждането на кандидатури като член на DEBRA UK, но ще бъдете помолени да декларирате всеки конфликт на интереси, който може да повлияе на вашето мнение.
Това, че сте в семейство, което живее с EB, ви дава експертни познания чрез опит, което прави вашите прозрения и мнения безценни за нашите изследвания. Моля, помислете дали да не участвате тази година и ни помогнете да решим какво изследване на EB да финансираме.
Присъединете се към нашите ежемесечни уеб семинари за изследване и здраве
Последната ни клиника за кандидатстване продължи да работи навреме, но дискусиите продължиха чак до последната минута. За да чуете повече от изследователите на EB за работата, която вършат, моля заповядайте на един от нашите месечни уебинари за изследване и здраве или слушайте записите на нашия уебсайт.