DEBRA UK's 2025 Application Clinic – подобряване на изследванията чрез включване на хора, засегнати от ЕБ
Изследванията за лечение на симптомите на ЕБ имат за цел да подобрят живота на хората, засегнати от ЕБ. Но как изследователите решават какви симптоми или лечения да изследват и какви подходи биха били приемливи за хората, участващи в проучвания и изпитания? Как да разберем какво искат хората, живеещи с ЕБ, да харчим ценните си средства за изследване? Все повече и повече се опитваме да включим нашите членове в насочването на посоката на изследванията на ЕБ.
На 13 февруари 2025 г. събрахме онлайн изследователи на EB и членове на DEBRA UK за нашата годишна клиника за кандидатстване като част от процеса ни на отпускане на изследователски грантове.
Онлайн срещата (проведена чрез Zoom) продължи един час и беше разделена на три части, като всеки изследовател запази предложението си поверително от останалите изследователи. Помолихме ги да предоставят чернови на резюмета на разбираем език на заявлението, което планират да подадат до DEBRA UK тази пролет, за да могат членовете да ги разгледат предварително. Това са разделите „Резюме“ и „Стойност за EB“ от формуляра за кандидатстване и са мястото, където изследователите обясняват какво планират да направят и защо планират да го направят.
Какво следва
След като крайният срок за кандидатстване за безвъзмездни средства приключи в края на март, тези раздели ще бъдат прегледани от членовете, за да ни помогнат да решим какви изследвания ще финансираме като част от процеса ни на отпускане на изследователски безвъзмездни средства . Насърчаваме членовете на Клиниката за кандидатстване да поставят под въпрос езика, използван в тези предложения, за да се избегне жаргонът и да се направи възможно най-ясен за преглед от хора без научна подготовка.
Нашите членове получават и възможността да се срещнат с изследователи, да повлияят на посоката на работата им по EB и да задават въпроси за това какво би било възможно сега и в бъдеще. Надяваме се, че това ще направи сесиите приятни и получихме обратна връзка от един член, който каза, че „[изследователят] е бил изключително интересен“.
Нашата клиника за приложения е по-малко за изследователи, които описват своите изследвания, а повече за възможност за тях да задават въпроси на хора, които биха могли да участват в техните изследвания или да се възползват от тях в бъдеще. Насърчаваме изследователите да задават въпроси като:
- „Този брой посещения в клиника ще те отблъснат ли?“
- „Бихте ли предпочели лечение като инжекция или таблетка?“
- „Бихте ли предпочели да попълните анкета или да изразите мнението си в разговор?“
- „Можете ли да направите тези измервания у дома?“
- „Има ли нужда от нещо подобно?“
Това е възможност да обсъдят практическите аспекти на предложения от тях проект с хората, които могат да се възползват от него.
Надяваме се, че в отговор на коментарите на членовете, изследователите ще могат да адаптират своите планове и да подадат по-добри заявления за нашето финансиране на изследвания. Въз основа на някои от техните отзиви работи!
„Страхотно е да чуя отзиви от различни хора и ще ги добавя към нашето предложение.“
„Беше наистина полезно да разговаряме с членовете…“
"Много е страхотно да се срещна с някои от членовете и да чуя техните мисли. Техните отзиви и въпроси бяха много полезни, благодаря."
Крайният срок за финансиране на научните изследвания е 2025 г
Крайният срок за кандидатстване за финансиране на научни изследвания за 2025 г. е краят на март , така че има време изследователите да вземат предвид коментарите на нашите членове в Клиниката за кандидатстване, преди да подадат своите предложения. Като включваме членовете на етапа на проектиране, се надяваме, че заявленията, които получаваме, ще бъдат по-лесни за разбиране и преглед от нашите членове, и че изследванията, които финансираме, са възможно най-подходящи за тях.
През април нашите членове имат възможността да ни помогнат да решим какви изследвания да финансираме, като прегледат някои или всички подадени заявления за финансиране на нашите изследвания. Можете да направите това онлайн от собствения си дом и отнема около 15 минути на заявление. Оценките и коментарите, които получихме от нашите членове, значително подобряват процеса ни на награждаване. Не се притеснявайте, не е необходимо да имате научни познания, за да участвате в прегледа на заявленията като член на DEBRA UK, но ще бъдете помолени да декларирате всякакви конфликти на интереси, които биха могли да повлияят на вашето мнение.
Това, че сте в семейство, което живее с EB, ви дава експертни познания чрез опит, което прави вашите прозрения и мнения безценни за нашите изследвания. Моля, помислете дали да не участвате тази година и ни помогнете да решим какво изследване на EB да финансираме.
Присъединете се към нашите ежемесечни уеб семинари за изследване и здраве
Последният ни семинар за кандидатстване беше удължен до последния момент, но дискусиите продължиха до последната минута. За да чуете повече от изследователите на EB за работата, която вършат, моля, заповядайте на един от нашите месечни уебинари за изследвания и здраве или чуйте записите на нашия уебсайт.